Drei Jahre Leben!

Auf den Tag genau heute (am 12. November 2016) jährt es sich zum dritten mal, dass wir bei einem medizinischen Check aus heiterem Himmel gesagt bekamen:

„Frau Jäggi, es tut uns leid, aber ihr Mann wird das Krankenhaus nicht mehr verlassen können. Er hat einen riesigen Tumor im Kopf. Es wäre gut, wenn sie seine Sachen zu Hause holen könnten und alles, was nicht geregelt ist, sollten sie so schnell wie möglich einfädeln. Das sieht gar nicht gut aus.“

Ich erinnere mich noch heute an das Gefühl des freien Falls; als ob der Boden sich öffnen und man endlos fallen würde. Mein Magen zog sich zusammen, mir wurde schlecht und ich sass da, total durcheinander und versuchte, nicht umzukippen. Und dann meinte besagter Arzt ganz sachlich:

„Wenn sie sich wieder gefangen haben, dann wäre es gut, wenn sie das ihrem Mann sagen könnten. Der weiss nämlich noch nichts – der kommt gleich aus der Untersuchung und es ist am besten, wenn sie ihm das sagen.“

Ich habe mich weder gewehrt noch diese Aussage hinterfragt. Ich habe einfach auf Funktionsmodus geschaltet und dem Mann im weissen Kittel geglaubt, dass das so am besten sein würde. Was man mir damit für eine Aufgabe übertragen hat, das weiss ich erst rückblickend. Und dass das nicht fair war, das ist mir auch im Verlauf der Monate erst klar geworden.

Fakt ist aber: Nach unfassbar vielen falschen Aussagen, nach Operationen, welche die Tragweite der Krankheit erst recht gezeigt haben (der effektive Primärtumor war nämlich nicht der im Kopf, da gab es noch einiges mehr), nach verzweifelten Versuchen, das Unfassbare irgendwie fassbar zu machen, hat mein Göttergatte entschieden: „Ich gebe nichts auf diese Statistiken und Prognosen. Ich schreibe meine eigene Statistik!“

Und DAS hat er nicht nur getan, er tut es immer noch. Drei Jahre nach Diagnose einer tödlichen Krankheit sind wir heute an einem Punkt angekommen, an welchem die Medizin sich auch nicht mehr so genau erklären kann, wie er so weit kommen konnte. Und das Leben auf dem Onkoplaneten ist auch sehr oft schwierig und macht müde und manchmal auch verzweifelt. Aber: Es gibt tatsächlich keine Statistik mehr, in welche er passen würde. Er hat inzwischen seine eigene geschrieben. Die Ärzte können sich weder auf ähnliche Fälle noch auf Lektüren stützen – es gab und gibt bislang keinen ähnlich gelagerten Fall, der nach drei Jahren noch gelebt hat.

Was wir in diesen drei Jahren alles gemeinsam als Familie stemmen mussten, ist viel. Was wir dadurch aber alles gewinnen konnten, ist noch viel mehr. Es sind drei Jahre Lebenszeit, mit denen wir damals nicht gerechnet haben. Es sind sehr viele Erlebnisse, Genussmomente, Reisen und das Highlight, eine Enkelin bekommen zu dürfen. Wer hätte das damals gedacht?

Unser Onkologe sagt immer: „Die Medikamente und die Medizin sorgt für einen kleinen Teil – der viel grössere Teil passiert im Kopf und mit der Einstellung des Patienten.“ Ja, da hat der Göttergatte tatsächlich das Steuer mit seiner unfassbar positiven Lebenseinstellung immer wieder rumgerissen, wenn es erneut eng wurde. Wir haben uns alle verändert, haben viel gelernt und sind noch näher zusammengerutscht. Tatsache ist und bleibt aber: Auch wenn es noch so ausweglos scheint; auch wenn man euch sagt, dass ihr nur noch wenige Wochen habt; auch wenn ihr denkt, dass ihr bereits verloren habt — es ist erst zu Ende, wenn ihr den letzten Atemzug getan habt. Und DIESEN Tag kann und darf euch keiner prognostizieren. Das ist unseriös und nicht fair! Lasst euch von den weissen Kitteln nicht in Angst und Schrecken versetzen. Jeder gelebte Tag ist ein Tag mehr, an welchem ihr Erlebnisse mitnehmen und Erinnerungen im Herzen einschliessen könnte.

Ich hoffe, dass wir noch ein Stück Lebensweg zusammen gehen können – denn auch ich sage heute: Meinem Göttergatten und persönlichen Helden traue ich alles zu! 🙂

Lachen erlaubt

Krebs ist ein Arschloch! Da sind wir uns wohl alle einig. Jeder, der in irgendeiner Form von Krebs betroffen ist weiss, was ich meine. Egal, ob selber Patient oder ob Begleitperson – das Krabbentier ist hinterlistig, unberechenbar und fies. Und bei einer Diagnose mit dem Begriff „unheilbar“ vergeht einem erst mal das Lachen.

Im Verlauf der Krankheit muss man irgendwie lernen, hin und wieder trotzdem mal zu lachen. Lachen entspannt, ist gesund und gibt dem Gehirn den Impuls, Endorphine (Glückshormone) auszuschütten. Ohne diese ist das Leben zwar zu bewältigen, macht aber nicht wirklich viel Sinn. Wir kämpfen nun seit über zwei Jahren gegen das Krabbentier, welches bei meinem Göttergatten diverse Zimmer bezogen hat. Und wir versuchen (mal mit mehr oder weniger Erfolg), das Leben trotzdem nicht immer ganz so ernst zu nehmen. Und da gehört auch mal eine gehörige Portion Galgenhumor und Lachen dazu.

Wieder einmal ganz eindrücklich erlebt haben wir dies heute im Wartezimmer der Onkologie. Normalerweise sitzen die Menschen dort betrübt, still und mit starrem Blick ins Leere oder auf den Boden. Die Stimmung lädt nicht gerade zum Tanzen ein, was absolut verständlich ist. Es wird aber auch nicht einfacher die Krankheit zu ertragen, wenn man sich und der Umwelt das Lachen verbietet. Und so kommt es des Öfteren mal vor, dass ich mit jemandem im Wartezimmer ins Gespräch komme. Daraus entwickeln sich nicht selten ganz lustige Episoden, welche schlussendlich alle zum Lachen verleiten. Und schwupp, steigt die Stimmung von eisigen unter null Grad in eine erträgliche Höhe.

Ich sage nicht, dass Krebs lustig sei – absolut nicht. Im Gegenteil. Die Krankheit wirft eine Familie ganz schön aus der Bahn und verlangt allen viel ab. Allen voran dem Patienten – den Angehörigen aber oft nicht weniger. Und deshalb ist es wichtig, dass man auch mal lachen darf. Viele Menschen meinen, bei Krebspatienten einfach nicht mehr lachen zu dürfen, weil es pietätlos sei. Das ist totaler Quatsch! Es hilft einem Patienten nicht, wenn er schon krank ist und ihm alle nur noch mit Mitleidsgesicht oder Trauermiene begegnen.

Die Krankheit ist allgegenwärtig – 24 Stunden am Tag. Das bedeutet aber nicht, dass man 7 Tage die Woche nur noch trauern muss. Man darf auch mal unbeschwert lachen – dem Krebs ist das nämlich ohnehin egal. Oder nein: Der freut sich, wenn man sich nicht mehr zu lachen traut. Er ist nämlich ein Arschloch. Je mehr man die Kraft hat, sich trotz erschwerter Lebensumstände zu freuen und zu lachen, umso schlechter fühlt sich das Krabbentier in seiner Wohnung. Und was ist genialer, als dem hinterlistigen und ungebetenen Untermieter das Leben so unangenehm wie möglich zu machen?

Go for it – Weinen erlaubt und gehört dazu … Lachen aber auch! 🙂

 

Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Spiel des Lebens

Wer von euch kennt das „Spiel des Lebens“? Ich meine das Brettspiel – nicht den alltäglichen Wahnsinn. Wir haben uns letzte Woche die neue Ausgabe des Brettspiels gekauft, um wieder einmal mit dem Tochterkind einen Spieleabend zu machen. Habe ich schon erwähnt, dass sie auch mit ihren 22 Jahren immer noch liebend gerne mit den Eltern Brettspiele macht? Einfach himmlisch!

Da haben wir uns also an den Esstisch gesetzt, um uns in die Regeln des Spiel des Lebens einzulesen und dann am Lebensrad in der Mitte des Spiels loszudrehen. Und dabei merkt man schnell, warum es Spiel des Lebens heisst: Man kann studieren oder eine Berufslehre machen; man kann vom Wohnwagen bis zur Villa alles an Eigenheim kaufen; man kann/muss manchmal Schulden machen; man verdient je nach Beruf mehr oder weniger; man bekommt Kinder etc. etc. – eben einfach so, wie auch das Leben funktioniert.

Jeder Spielzug entspricht einer neuen Lebenssituation oder stellt einen vor Entscheidungen. Und dabei ist während des Spiel der vermutlich coolste Spielzug geschehen, den ich jemals miterleben durfte. Der Göttergatte ist nämlich auf einem Feld gelandet, auf welchem geschrieben stand: „Eine Operation rettet Dein Leben.“ Hä? Mir stellten sich für einen kurzen Moment die Nackenhaare zu Berge. Woher weiss das Spiel, dass der Göttergatte mit dieser hinterlistigen Krebskrankheit kämpft und vor einer grossen Operation steht? Egal, woher das Spiel das weiss … und ich will jetzt auch nicht hören, dass es sich um einen Zufall handelte. Ich will für einmal einem simplen Brettspiel glauben und gehe davon aus, dass es GENAU so kommen wird! Eben einfach genau so, wie das Spiel des Lebens es gesagt hat – schliesslich machen wir nichts anderes, als tagtäglich unser Spiel des Lebens auf dem Onkoplaneten zu bestreiten. Und der Göttergatte hat heute gesagt: „Der Krebs ist ohnehin nur Nebensache – Hauptsache ist das Leben!“ Wie recht er doch hat … mein Held! 🙂