Drei Jahre Leben!

Auf den Tag genau heute (am 12. November 2016) jährt es sich zum dritten mal, dass wir bei einem medizinischen Check aus heiterem Himmel gesagt bekamen:

„Frau Jäggi, es tut uns leid, aber ihr Mann wird das Krankenhaus nicht mehr verlassen können. Er hat einen riesigen Tumor im Kopf. Es wäre gut, wenn sie seine Sachen zu Hause holen könnten und alles, was nicht geregelt ist, sollten sie so schnell wie möglich einfädeln. Das sieht gar nicht gut aus.“

Ich erinnere mich noch heute an das Gefühl des freien Falls; als ob der Boden sich öffnen und man endlos fallen würde. Mein Magen zog sich zusammen, mir wurde schlecht und ich sass da, total durcheinander und versuchte, nicht umzukippen. Und dann meinte besagter Arzt ganz sachlich:

„Wenn sie sich wieder gefangen haben, dann wäre es gut, wenn sie das ihrem Mann sagen könnten. Der weiss nämlich noch nichts – der kommt gleich aus der Untersuchung und es ist am besten, wenn sie ihm das sagen.“

Ich habe mich weder gewehrt noch diese Aussage hinterfragt. Ich habe einfach auf Funktionsmodus geschaltet und dem Mann im weissen Kittel geglaubt, dass das so am besten sein würde. Was man mir damit für eine Aufgabe übertragen hat, das weiss ich erst rückblickend. Und dass das nicht fair war, das ist mir auch im Verlauf der Monate erst klar geworden.

Fakt ist aber: Nach unfassbar vielen falschen Aussagen, nach Operationen, welche die Tragweite der Krankheit erst recht gezeigt haben (der effektive Primärtumor war nämlich nicht der im Kopf, da gab es noch einiges mehr), nach verzweifelten Versuchen, das Unfassbare irgendwie fassbar zu machen, hat mein Göttergatte entschieden: „Ich gebe nichts auf diese Statistiken und Prognosen. Ich schreibe meine eigene Statistik!“

Und DAS hat er nicht nur getan, er tut es immer noch. Drei Jahre nach Diagnose einer tödlichen Krankheit sind wir heute an einem Punkt angekommen, an welchem die Medizin sich auch nicht mehr so genau erklären kann, wie er so weit kommen konnte. Und das Leben auf dem Onkoplaneten ist auch sehr oft schwierig und macht müde und manchmal auch verzweifelt. Aber: Es gibt tatsächlich keine Statistik mehr, in welche er passen würde. Er hat inzwischen seine eigene geschrieben. Die Ärzte können sich weder auf ähnliche Fälle noch auf Lektüren stützen – es gab und gibt bislang keinen ähnlich gelagerten Fall, der nach drei Jahren noch gelebt hat.

Was wir in diesen drei Jahren alles gemeinsam als Familie stemmen mussten, ist viel. Was wir dadurch aber alles gewinnen konnten, ist noch viel mehr. Es sind drei Jahre Lebenszeit, mit denen wir damals nicht gerechnet haben. Es sind sehr viele Erlebnisse, Genussmomente, Reisen und das Highlight, eine Enkelin bekommen zu dürfen. Wer hätte das damals gedacht?

Unser Onkologe sagt immer: „Die Medikamente und die Medizin sorgt für einen kleinen Teil – der viel grössere Teil passiert im Kopf und mit der Einstellung des Patienten.“ Ja, da hat der Göttergatte tatsächlich das Steuer mit seiner unfassbar positiven Lebenseinstellung immer wieder rumgerissen, wenn es erneut eng wurde. Wir haben uns alle verändert, haben viel gelernt und sind noch näher zusammengerutscht. Tatsache ist und bleibt aber: Auch wenn es noch so ausweglos scheint; auch wenn man euch sagt, dass ihr nur noch wenige Wochen habt; auch wenn ihr denkt, dass ihr bereits verloren habt — es ist erst zu Ende, wenn ihr den letzten Atemzug getan habt. Und DIESEN Tag kann und darf euch keiner prognostizieren. Das ist unseriös und nicht fair! Lasst euch von den weissen Kitteln nicht in Angst und Schrecken versetzen. Jeder gelebte Tag ist ein Tag mehr, an welchem ihr Erlebnisse mitnehmen und Erinnerungen im Herzen einschliessen könnte.

Ich hoffe, dass wir noch ein Stück Lebensweg zusammen gehen können – denn auch ich sage heute: Meinem Göttergatten und persönlichen Helden traue ich alles zu! 🙂

Von Mensch auf Depp in 2 Sekunden …

… das schafft nur Gwendolin.

Für alle, die neu mitlesen: Gwendolin ist seit knapp 2 Monaten unsere Enkelin. Ein Menschlein, das wir so sehr lieben, dass man es nicht beschreiben kann. Und ein Menschlein, welches es schafft, dass ich all meine Vorsätze über Bord werfe.

Ich habe immer über alle Erwachsenen gelacht, die sich mit Tüdelüüü und Babysprache zu Volldeppen machen. Verständnislos habe ich immer den Kopf geschüttelt und gesagt: „Wie kann man nur?“

Jap – ihr ahnt es: Ich mache mich täglich gefühlt 100 mal zum Volldeppen! Ich lese die Zeitung, spreche mit dem Göttergatten in normaler und vernünftiger Tonlage und zivilisierter Sprache … bis unser Tochterkind mit Gwendolin im Wohnzimmer erscheint und … ich mutiere zu einer total bescheuerten Oma. Meine Stimmlage düst steil in die Höhe … ich quieke wie ein Meerschweinchen und ich spreche mit Gwendolin, als ob ich total am Verblöden wäre. ICH – die alle verurteilt hat, die sich in so bescheurter Weise mit einem Baby unterhalten. Keine Ahnung, was mit mir passiert ist … aber ich schaue Gwendolin an, mein Herz geht auf und meine Hirnsynapsen ganz offensichtlich zu!!!!

Ich habe kürzlich ein Handyfilmchen gedreht, wie ich mit Gwendolin spiele und spreche und wie sie mitfiebert und „antwortet“ …. und das Tochterkind meinte: „Mama, spiel jetzt das Filmchen mal für Dich ab und hör Dir zu … dann weisst Du, was wir hier alle mitmachen müssen!“

OMG!!! Von Mensch auf Depp in 2 Sekunden. Was muss das Kind von mir denken?

Ich bin verliebt in ihre wachen Äuglein, ihr süsses Mündchen, ihre knuffigen Speckröllchen, ihre Füsschen, ihre Fingerchen …. -chen …. -chen …. -chen … und werde dabei eben zum Volldeppchen! An alle Omas da draussen: Ich denke, ihr wisst, wovon ich spreche. Und an alle, die es noch nicht wissen: Vergesst eure Vorsätze … ist das Bündel Mensch mal da, ist alles anders!

 

Lieb gemeint …

… aber nein danke 🙂

Seit Jahren lesen unendlich viele liebe Menschen auf meinem Blog mit, was in meinem Leben passiert. Und da ich nicht „Trude Rosarot“ bin, schreibe ich auch über das unschöne Kapitel mit dem Krabbenvieh, welches meinen Mann belagert. Ich stelle hier keine Diagnosen oder Therapien online – das ist und bleibt privat. Aber das Leben mit dem Krabbenvieh gehört leider nun auch zu unserem Leben mit dazu. Daran lässt sich nicht rütteln.

Es ist wunderbar, wieviele liebe Menschen da draussen uns Kraft senden, mit uns leiden, mit uns bangen und sogar ihre Hilfe anbieten. Danke dafür!!

Was ich aber hier nun doch einmal loswerden möchte, ist folgendes: Wir sind in der Theamtik der Krankheit absolut versierte Kämpfer – und Wunder geschehen in Grimms Märchen, aber in der Onkologie leider eher selten. Ach ja: Krebs ist nicht gleich Krebs, das kommt noch dazu.

Wer uns also wirklich beistehen möchte, der tut das am besten mit lieben Gedanken, mit Zuhören, mit normalem Verhalten und manchmal auch einfach mit dem Satz: „Ich verstehe und kann nicht mehr sagen als: RIESENSCHEISSE!“ Jap, das trifft es nämlich sehr genau. Oder auch einfach: „Ich bin da, wenn ihr mich braucht.“ Danke dafür!!!

Was uns gar nichts nützt sind irgendwelche Angebote zur Fernheiliung, Klangschalengedöns, Tipps über Randensaft, umprogrammiertes Trinkwasser oder weiss der Geier was es da noch an abstrusen Ideen gibt. Nein danke! Und auch die Tatsache, dass offenbar ganz viele da draussen meinen, jemanden zu kennen der genau dasselbe hatte (faktisch unmöglich) und der dann mit dem Jakobsweg, einer Wünschelrute oder einem Tanz im indischen Regen geheilt wurde, macht mich eher sauer, als dass es nützt. Wir tun ALLES, was man in unserer Situation tun kann … versiert, fundiert, in Zusammenarbeit mit Fachleuten, die ihr Wissen jahrelang studiert haben und mit unserem guten Bauchgefühl, welches uns hilft, unseren Weg zu finden. Und keiner kennt das Krabbenvieh besser als wir – denn wir leben seit bald 2 1/2 Jahren mit ihm und seinen hinterlistigen Tricks. Ihr dürft also getrost glauben, dass Chügeli, Säfte und Co. diesem Mistvieh nicht einmal ansatzweise Eindruck machen.

Sollte ich jetzt jemanden beleidigt haben, so möchte ich betonen, dass das nicht meine Absicht ist. Ich denke, dass ihr versteht, was ich euch sagen möchte.

Wir sind eine starke, pragmatische, rationelle, emotionale aber sehr realistische Familie. Unsere mentale Stärke nehmen wir aus der Liebe und dem Zusammenhalt unserer Familien- und Freundesgemeinschaft … und vor allem ist der Göga unser grosses Vorbild in Sachen Kämpfen mit der Kraft der positiven Gedanken. Wir möchten dies ohne liebgemeinte Ratschläge von aussen – dann kann ich hier auch ohne schlechtes Gefühl weiterschreiben.

Eine Danke an alle für das Verständnis! 🙂

„Es hat alles einen Grund“

Kennt ihr dieses Sprichwort? „Es hat alles einen Grund.“ Ich könnte jedem die Zähne ausschlagen, der diesen Satz von sich gibt. In mir ist Wut, Trauer, Hilflosigkeit und zum Glück noch Kampfgeist, der mich hoffentlich auch in den beschissensten Lebenslagen nicht verlässt.

Das Leben spielt uns gerade wieder übel mit. Kurz vor der Geburt unseres ersten Enkelkindes schlägt das fiese Krabbentier bei meinem Göttergatten wieder zu. Diesmal auf eine besonders gemeine und hinterlistige Art. Auf eine Art, die für uns auch neu ist und mit der wir uns erst einmal zu arrangieren versuchen müssen. Nicht einfach! Im Gegenteil!!!

Aber die Familien-Kampffront und das Netz wird in Sekundenschnelle wieder aktiv. Von jetzt auf gleich ändert sich alles – und von jetzt auf gleich steht unser „Hilfskonvoi“ zur Unterstützung unseres Kämpfers bereit. Es wird uns gerade wieder viel abverlangt und der Kampf um Lebenszeit geht in eine neue Runde. Mein Herzmensch hat den Kampf in rasantem Tempo aufgenommen … er hat nicht eine Sekunde überlegt oder gehadert. Und wir haben uns einmal mehr in der Kampfstellung mit ihm positioniert.

„Alles hat einen Grund.“ Meine Lieben, ich kann es drehen und wenden wie ich will – ich finde nicht einmal ansatzweise auch nur den Hauch einer vernünftigen Erklärung. NEIN! Und dass wir inzwischen selbst mit dem noch ungeborenen Enkelchen im Bauch unserer Tochter alle geschlossen dem fiesen Krabbentier die Stirn bieten – das lässt mich den Grund auch nicht finden. Hätte der Zeitpunkt doch nicht gemeiner gewählt worden sein. Dieses Vieh scheint uns keinen Weg ohne Steine, Umwege, Hürden oder gar Felsen zu gönnen!

Das Netz funktioniert glücklicherweise in all der Misere hervorragend und ich sage allen ein DANKE aus tiefstem Herzen, die mit uns Mitkämpfen, Mitbangen, an uns denken oder sonstwie Kraft senden.

Wie sagt der Göttergatte immer so schön: „AUFGEBEN IST KEINE OPTION.“ Und genauso auch diesmal nicht. Aber hey: Nicht alles hat zwingend einen Grund … zumindest sehen wir ihn nicht – und mir geht dieser Satz sowas von auf den Senkel! Ich wetze jetzt einmal mehr die Messer für den neuen Kampftag … und sollte der Grund mir begegnen, dann wird er „verhackstückelt“ … so!!!

Ganz schön schwanger

Ich werde bald schon Oma – und ich freu mich wie blöd. Ich bin soooo gespannt, wie das kleine Böhnli aussehen wird. Und ich lach mich täglich scheckig über die Geschichten unseres Tochterkindes, welches eine ansehnliche Schwangerschaftskugel vor sich hinschiebt! 🙂

Im Fernsehen sieht man immer die entspannten Schwangeren, die lächelnd im Garten über den perfekten Bauch streichen – mit dem dünnen T-Shirt und dem absolut einmaligen Busen. Genau – die Realität sieht aber anders aus. Und die Sätze des Tochterkindes fangen nicht selten mit folgender Einleitung an:

Warum sagt einem keiner …

… dass der schöne Schwangerschaftsbusen in Wahrheit zu einem tropfenden Drama wird, welches einen immer wieder in peinliche Situationen manövriert?

… dass man mit der eigenen „Mumu“ nur noch eine Fernbeziehung führt, weil kein Sichtkontakt mehr möglich ist?

… dass man zum fusslosen Wesen mutiert, weil auch die Füsse verschwunden sind?

… dass man beim Beine rasieren auf den Partner angewiesen ist, weil man selber gar nicht mehr rankommt (das Gute daran ist, dass der Partner hin und wieder versehentlich noch ein bisschen Fleisch erwischt und die entstandene Miniwunde dazu ausreicht, dass er einen dann vor lauter schlechtem Gewissen den ganzen Abend verwöhnt … :-))?

… dass nur noch Schuhe ohne Bändel funktionieren, weil Schuhebinden ein schier unmöglicher Kraftakt wird?

… dass die Frage nach „welche Jacke ziehe ich heute an“ sich erledigt, weil es nur noch die EINE Jacke gibt, die passt – egal ob warm oder kalt?

… dass die supertollen Lagerungskissen fürs Bett zwar gut sind; wenn man aber gefühlt 25 davon braucht, um überhaupt noch liegen zu können, man nachts jedesmal über den Mount Kissen steigen muss, wenn man jede halbe Stunde Pipi machen muss?

… dass der geliebte Partner sich an nächtliche Erdbeben gewöhnen muss, wenn der Pottwal neben ihm sich dreht und dabei ächtzend alles zum Vibrieren bringt?

… dass Socken anziehen zur Apnoeübung wird, weil Atmen dabei gar nicht mehr möglich ist?

… dass die süssen Tritte und Hiebe des Babys gegen Schluss der Schwangerschaft irgendwie nicht mehr so süss sind – vor allem weil die Rippen und die Blase dabei bislang unbekannte Schmerzsignale senden?

Ja, und so haben wir uns zusammen schon so oft kringelig gelacht, dass sie meinte, das wäre eine gute Blogstory. Es ist also nicht so, dass ich hier mein Kind ohne sein Wissen „oute“ – sie liest mit und findet, die Welt sollte wissen, dass die perfekten Schwangeren aus dem Fernsehen UNWAHR sind und man in der Realität gegen Ende der Schwangerschaft einfach die Schnauze voll hat und froh ist, wenn das Krümelchen sich auf den Weg in die Welt macht.

Hab ich schon erwähnt: ICH FREU MICH WIE BLÖD!!!! 🙂

Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!