Gemeinsam stark

Meine regelmässigen Leserinnen und Leser wissen, dass ich mich seit längerer Zeit schon sehr aktiv an der Krebsfront engagiere. Ich kämpfe für jene, die dringend Hilfe brauchen – ich schreibe Mails, führe Telefonate mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krebsforschern und es ist mir ein Anliegen, etwas zu bewegen. Ich hinterfrage, studiere, lese, analysiere und frage mich, wo sich der Einsatz am meisten für die Patienten lohnt.

Bekanntlich mahlen die Mühlen des Systems langsam und man kann die Welt nicht von heute auf morgen verändern. Man kann aber sehr wohl nicht locker lassen und versuchen, sie mindestens ein kleines Stück zu verbessern. Und das ist für mich definitiv eine Herzensangelegenheit – eine Angelegenheit, für die ich mit meinem Namen, meiner Ehre und viel Kraft einstehe.

Da ich kurz vor meinem bevorstehenden 50. Geburtstag stehe, werde ich oft nach Wünschen gefragt. Bekanntlich kann man weder die eigene, noch die Gesundheit der Liebsten kaufen. Drum habe ich keine Wünsche. Ich sehe es aber als meine Pflicht als gesunde Frau, mich mit jenen zusammenzutun, welche sich für die Erforschung von Krebs einsetzen, um die Überlebenschance und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern. In Absprache mit der Krebsliga Schweiz und ihrer Partnerorganisation Stiftung Krebsforschung Schweiz habe ich beschlossen, ein Forschungsprojekt der Onkologie zu unterstützen. Jährlich gehen bei der Krebsliga Schweiz zwischen 160 – 180 Projektanträge ein. Ein unabhängiges Expertenteam begutachtet diese Anträge und rund 120 davon werden in der Regel als unterstützungswürdig erachtet. Davon kann die Krebsliga maximal 50 Anträge mit Fördergeldern von durchschnittlich je rund CHF 300’000.—berücksichtigen. Die anderen gehen leer aus und können aufgrund Geldmangels nicht weiterforschen.

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit, einem dieser Forschungsteams die nötigen Mittel zu spenden, um ein weiteres Projekt voranzutreiben. Dafür habe ich ein Spezialkonto eingerichtet. Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann dies also ab sofort gerne tun. Jeder Franken zählt und ihr unterstützt damit eine Herzensangelegenheit, über welche ich euch selbstverständlich weiter informieren werde. Welches der wartenden Projekte konkret untersützt wird, entscheidet schlussendlich die Summe, welche wir gemeinsam zusammenbringen. Ich werde natürlich selber auch dazu beitragen, dass wir das Ziel erreichen und ich stehe mit meinem Namen dafür ein, dass JEDER Franken dorthin kommt, wo er gebraucht wird.

Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann von mir die Kontodaten über meine E-Mail-Adresse modepraline@gmx.ch erfragen. Und dort beantworte ich gerne auch allfällige weitere Fragen.

Zusammen stark – im Kampf gegen Krebs.

 

 

Geld regiert die Welt

Meine regelmässigen Blogleser/innen wissen es, den anderen sage ich es jetzt: Medizinisch war ich schon immer überdurchschnittlich interessiert. Und weil wir seit einem halben Jahr direkt mit dem Thema Krebs konfrontiert sind, gibt es kaum etwas, was von mir nicht gelesen, abgeklärt, druchgesehen, angefragt, hinterfragt und angezweifelt wurde. Wenn man sich so intensiv mit einer Thematik auseinandersetzt, kommt man zwangsläufig auch mit vielen Betroffenen in Kontakt. Was ich da immer und immer wieder höre, stellt mir die Nackenhaare zu Berge: Die Zweiklassenmedizin wird derart fies betrieben, dass ich gar nicht wissen möchte, wieviele Patienten gestorben sind, weil es IHR Medikament wegen des hohen Preises nicht auf die Kassenliste geschafft hat und somit nicht bezahlt wurde. Das ist schon mal eine katastrophale Seite der Zweiklassenmedizin. Die Krebsmedikamente sind zum Teil derart teuer, dass die Kassen sich gegen diese Preise wehren und den Pharmagiganten den Hahn zudrehen wollen, indem sie die Medikamente ganz einfach nicht auf ihre Liste aufnehmen. Ob die Pharmas wirklich darunter leiden, wage ich zu bezweifeln … wer aber ganz bestimmt darunter leidet, sind die Patienten.
Stell sich nur mal einer vor, euch würde gesagt, dass ihr nur noch ein paar Wochen zu leben habt. Und dann würdet ihr fragen, ob es denn gar nichts gebe, was man dagegen tun könne. Der liebe Doktor müsste dann sagen: „Leider nicht. Das einzige Medikament, welches derzeit helfen würde, wird von den Kassen nicht bezahlt und kostet pro Packung 35’000.– Franken.“ Peng! Falls ihr jetzt den Kopf schüttelt: Dies sind durchaus übliche Kosten für Krebsmedikamente, denn die Pharmagiganten wissen, dass die meisten Menschen ALLES bezahlen würden, um zu überleben. Und so können sie die Preise bis ins Niemandsland treiben.
Selbst wenn die Kassen diese unglaublich teuren Medikamente bezahlen, so ist da immer noch der Selbstbehalt, den der Patient berappen muss. Und in manchen Ländern werden solche Medikamente gar nur an Selbstzahler abgegeben. Hä? Inzwischen ist mir auch klar, warum man uns so ziemlich als erstes nach der Schockdiagnose Krebs gefragt hat, ob man eine finanzielle Beratung bräuchte. Ich dachte nämlich damals, ob die uns veräppeln wollen, weil wir echt andere Probleme hatten, die uns quälten.

Inzwischen sind unglaublich clevere Forscher darauf gekommen, dass es durchaus günstigere (sehr viel günstigere) Medikamente gäbe, welche man in der Krebstherapie einsetzen könnte. Man lese nur mal über die Wirkung von Cannabis (THC) oder Methadon. Da diese Wirkstoffe aber sehr günstig sind, werden sie natürlich von der Pharmalobby boykottiert – damit kann man nämlich nicht Milliardengewinne machen. An Tumortagungen sprechen sich Pharmaredner selbstverständlich GEGEN solche Alternativen aus. Sie seien zu wenig wirksam, nicht gut genug getestet und es seien weit bessere Medikamente in der Pipeline, welche demnächst auf den Markt kämen. Mit solchen und ähnlichen Sätzen wird den Ärzten wieder ein teures Medikament mehr aufgeschwatzt, was mich aus der Haut fahren lässt.

Ich bin der Meinung, dass eine Krebsdiagnose schon hart genug ist. Muss man sich dann wirklich auch noch mit der Beschaffung des Geldes auseinandersetzen, um an ein schier unbezahlbares Medikament zu kommen, welches möglicherweise helfen würde? Oder muss man sich im anderen Fall wirklich zuerst gegen alle Gegner der günstigen Varianten alleine durchsetzen, um so eine mögliche Lebensverlängerung zu erreichen?

Mein Kreis an Betroffenen ist durch meine Sensibilität zum Thema sehr gewachsen. Ich bin ganz klar der Meinung, dass Medikamente, welche das Leben verlängern oder gar ein Überleben sichern könnten, für ALLE zugänglich sein sollten. Es kann nicht angehen, dass Otto Normalverbraucher erst kriminell werden muss, bevor an die nötigen Hilfsmittel kommt. Und ich spreche hier nicht von Entwicklungsländern – ich spreche von Europa und der reichen Schweiz. Ich frage mich, ob die Pharmabosse noch gut schlafen können, wenn sie den Preis solch wichtiger Medikamente festlegen. Und dabei habe ich durchaus in Betracht gezogen, dass Knowhow, Forschung und Entwicklung eine Menge Geld kosten. Aber wenn ein Pharmaunternehmen rund 10 Milliarden Gewinn erwirtschaftet, dann wäre eine Preissenkung der Medikamente wohl durchaus möglich – oder liege ich da so falsch? Sowas macht mich stinksauer!!! 😦

Anmerkung zum Thema Medikamente, welche in den USA entwickelt und auf den Markt gebracht wurden: Wenn Pfizer oder ähnliche US-Pharmagiganten ein Medikament auf den Markt bringen, so haben sie ein 5-Jahrespatent auf selbiges. In dieser Zeit bestimmen sie den Preis, welcher für das Medikament bezahlt werden muss. Länder, die dieses Produkt auf ihre Liste aufnehmen wollen, müssen also bereits beim Einkauf unfassbare Preise dafür bezahlen. Erst nach Ablauf des Patents öffnet sich der Markt und es ist möglich, günstigere Generika auf den Markt zu bringen – somit fallen die Preise auch erst nach Ablauf dieser Zeit auf ein vernünftiges Niveau. Für viele Krebspatienten leider viel zu spät…

Scheisstage

Es gibt Tage, an denen ist einfach alles zuviel. Kennt ihr diese Tage auch? Wenn ich übermüdet, erschöpft, mental ausgelaugt und nur verhalten positiv bin, dann braucht es wenig, dass mir der Ersatznerv auch noch reisst. Nicht selten sind das jene Tage, an welchen ich im Fernsehen bombardiert werde mit den Wahnsinnsproblemen der Pseudopromis (Falte an der linken Arschbacke und so…); Tage eben, an welchen offenbar alle um mich herum meinen, ein wahnsinnig unlösbares Problem zu haben – wie zum Beispiel ein böser Exfreund, ein Loch im Zahn oder ein quengelndes Kleinkind. Und ich höre zu, rede zu und … auf einmal wird alles zuviel. Der Moment, in welchem ich das Gefühl habe, eine Zapfsäule zu sein, aus der man einfach ständig Energie abzapft, aber keine nachfüllt. Und dann … ja dann möchte ich ganz laut schreien:

Leute, habt ihr eigentlich keine anderen Probleme? Dann schätzt euch doch einfach glücklich und seid froh, wenn ihr euch über kleinen Mist nerven könnt.

Das mag nun hart, unmenschlich oder gar arrogant klingen. Macht aber nichts. Denn ich habe in den letzten vier Monaten gelernt, dass es im Leben NICHTS gibt, worüber es sich aufzuregen lohnt, solange es nicht lebensbedrohlich ist. Keine Warzen am Fuss, keine Stoppeln an den Beinen, keine verschmähten Liebesbekundungen, kein kaputtes Auto, keine fallenden Aktienkurse und auch kein Haarausfall. Ganz zu schweigen von den Falten, den überflüssigen Pfunden und den fliegenden Pollen. Alles ist gut, solange man gesund ist.

Und wenn jetzt noch einmal jemand mit einem wahnsinnsüberdimensioniertenmega Problem aufwartet, dann kann ich nur noch fragen: „Gesund? Wenn ja – sei dankbar dafür oder such Dir einen Psychiater!“

 

Happy Schlüpftag Göttergatte

Noch niemals habe ich Dir lieber zum Geburtstag gratuliert, als in diesem Jahr. Die letzten 4 Monate waren die wohl bislang härtesten in unserem Leben – aber Du bist so, wie ich Dich kennen- und liebengelernt habe: Stark und positiv von Kopf bis Fuss! Mein Held 🙂

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleiben möge und wir noch viel Zeit miteinander verbringen können – schliesslich hat es in 30 Jahren nichts geschafft, uns auseinander zu bringen … drum soll es auch jetzt so bleiben!!!

Du bist mein

–> Schatz
–> Göttergatte
–> Papa unserer beiden Superkids
–> bester Koch
–> Chefeinkäufer
–> Rasenmäher
–> Autowäscher
–> Birnenwechsler
–> Zopfbäcker
–> Zuhörer
–> Obermotzer
–> Kartonzusammenleger
–> Papierbündelbinder
–> Computerreparierer
–> und Fels in der Brandung!

Ich wünsche Dir also einfach alles, was Du Dir wünschst. Ich bleib an Deiner Seite, ganz egal, was kommen mag. Zusammen haben wir schon so viele Hürden genommen … wir nehmen auch die nächsten gemeinsam. Du machst mein Leben komplett und dafür liebe ich Dich! Happy birthday, Göttergatte 🙂

Tochterkind …

… hat Geburtstag. Wie immer am Geburtstag, kommt die alljährliche Frage von diversen Seiten: „Was wünschst Du Dir?“

Nun ja – in diesem Jahr gibt es nichts, was man in ein Geschenkpapier packen könnte, um dem Tochterkind eine Freude zu machen. Sie wünscht sich nämlich nur eines: Gesundheit für den Paps 🙂

Also, ich bin ja die erste, die ihr das sofort und in ganzen Wagenladungen herkarren würde, wenn ich denn könnte. Aber eben – mit der Hexerei hab ich noch so meine Probleme. Allerdings weiss ich, dass der Papa alles menschenmögliche macht, um genau diesen Wunsch in Erfüllung gehen zu lassen. Und wir alle sind sowas wie die Glitzerfolie und die Geschenkschnur, welche diesen Wunsch zieren.

Kurz: Wir arbeiten alle daran … allen voran der Papa/Göttergatte. Es gab wohl noch nie etwas, was ich Dir – liebes Tochterkind – und uns allen mehr gewünscht habe. Aber ich weiss eines mit Sicherheit:

Die letzten 22 Jahre mit Dir waren einfach wunderbar, spannend, abwechslungsreich, liebevoll, aufregend, einmalig und ich möchte keine Sekunde missen – selbst jene nicht, in welchen ich Dich auf den Mond schiessen wollte!!!

Ich liebe Dich.

 

Prioritäten neu sortiert

Habt ihr euch schon einmal überlegt, wie oft ihr euch um belanglose Dinge sorgt oder einen Kopf macht? Ich muss zugeben, dass ich die letzten Jahre mit mir selber sehr kritisch umgzugehen lernte. Und genauso habe ich mich auch immer öfter geärgert, wenn in den Medien belangloser Mist ganze Seiten füllen durfte.

Seit sich unser Leben durch eine fiese Krankheit aber komplett verändert hat, haben sich die Prioritäten erst recht neu positioniert. Und es gibt Dinge, die kann ich einfach nicht mehr ausstehen – und schon gar nicht mag ich mehr darüber lachen. Dinge wie …

–> warum Sarah und Pietro Lombardi sich wirklich getrennt haben

–> wie man ohne Gewichtszunahme am besten durch die Festtage kommt

–> was sich die Superpromis ihre Weihnachtsgeschenke kosten lassen

…all das sind Dinge, die mich nur den Kopf schütteln lassen. Und das sind nur drei von gefühlt drei Millionen solcher Dinge! Es mag noch so abgedroschen klingen, aber es ist tatsächlich so, dass ich mir nur etwas wirklich wünsche: Gesundheit für meinen Göttergatten. Und das ist tatsächlich auch das einzige, was ich als Dauergedanke im Kopf habe. Ich möchte nur, dass meine Lieben gesund und glücklich sind. Alles andere ist mir sowas von piepegal – mehr egal geht gar nicht.

Was ich dafür tun und geben würde? A L L E S !!! Und das ist nicht erst jetzt so … das war schon immer so. Aber jetzt ist es eben omnipräsent und lässt mich 100 mal am Tag den Kopf schütteln ob all dem Müll, der von der Allgemeinheit als wichtig angesehen wird. Wir Menschen sind echt doof. Solange es uns gut geht, werten wir den grössten Mist als wichtig. Und wenn es uns auf einmal nicht mehr gut geht, wird uns bewusst, dass die Gesundheit das wichtigste Gut überhaupt ist. Jeder weiss das – aber wirklich schätzen tut es trotzdem keiner. Man merkt es erst, wenn es plötzlich nicht mehr so ist.

Wenn ihr diese Zeilen lest, so fragt euch kurz ganz ehrlich, wann ihr zum letzten mal dankbar nach rechts und links geschaut habt und dabei dachtet: „Wie schön, dass es mir und meinen Lieben gut geht. Das grösste Privileg überhaupt.“ Sollte das schon lange her sein, so macht es ganz geschwind. Drückt eure Lieben und freut euch, wenn ihr alle gesund und munter seid. Es kann sich nämlich schlagartig ändern … und dann ist von jetzt auf gleich nichts mehr, wie es einmal war. Geniesst jeden guten Tag im Leben! Es ist ein Geschenk…

Wunschkonzert für meine Leser-/innen Teil 7

Ich habe auf Facebook einen Aufruf gemacht, bei welchem ich nach Themen, Ideen, Visionen, Gedanken oder Überlegungen für Geschichten gefragt habe. Eine ziemliche Herausforderung, denn manche Ideen sind einfach Sätze, mit welchen ich anstellen kann, was ich will. Dann mal los – hier für „Es Marinsche“:
 Augen zu und durch

Wenn dir das Leben Zitronen vor die Füsse schmeisst….und dir immer wieder Salz in die Zitronenlimo kippt….trinken oder neuen Ansatz bereiten…… 😉 ..nach dem Motto „Wir haben immer die Wahl zwischen uns unterkriegen zu lassen oder es uns lösungsorientiert so komfortabel wie möglich zu gestalten, um gestärkt daraus hervorzugehen“…

Diese Zeilen hat mir Marina auf meiner Facebookseite als Input für eine Geschichte hinterlassen. Und ich weiss genau, warum sie das getan hat. Sie hat nämlich einen unglaublich steinigen Weg bereits hinter sich – und noch ein ganzes Stück vor sich. Und ich bewundere sie, denn sie hat sich bisher NICHT unterkriegen lassen.

Es gibt sie doch für alle, die Tage, an welchen man einfach nur jammern möchte. Jammern über das Wetter, die Kopfschmerzen, die unruhige Nacht ohne Schlaf, die Hitze, den Regen, die Kälte, die Rückenschmerzen, die doofen Leute und was es sonst noch alles zu jammern gibt. Und das ist der Moment, in welchem man sich überlegen sollte, ob ES wirklich so schlimm ist. Es gibt nämlich bestimmt irgendwo auf der Welt jemanden, dem es noch bescheidener geht.

Ich erinnere mich an den Tag, an welchem sie – neben gefühlt 100 anderen fiesen Hürden – erfahren hat, dass sie einen langen Gesundungsweg antreten muss, wenn sie keine Flügelchen fassen will. Und damals dachte sie, dass sie das niemals schaffen würde. Und ich muss gestehen, dass ich an ihrer Stelle vermutlich einfach nur im Tränenmeer versunken und mich selber unendlich bedauert hätte. Allen Widrigkeiten zum Trotz hat sie aber beschlossen, sich nicht unterkriegen zu lassen und den Kampf aufzunehmen. Und dies macht sie bis heute hervorragend und immer wieder mit einer Prise Humor. Ich staune! Dort, wo ich vermutlich vor mich hinlamentieren würde, postet sie ein Bild mit einem humorvollen Kommentar…und ich denke mir: Meine Güte, woher nimmt sie nur diese Kraft. Denn auf ein riesiges Unterstützungsnetz kann sie auch nicht gerade zählen.

Eine starke Frau, die beweist, dass man auch auf dem Weg durch die Talsohle noch die Wahl hat, ob man liegenbleiben, oder wieder nach oben klettern will. Ich ziehe meinen Hut vor Dir, liebes „Es Marinsche“!