Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Das Leben ist eine Achterbahn

Wenn man selber vom Schicksal gebeutelt wird, dann denkt man nicht selten, damit ganz alleine zu sein. Die Frage nach dem Warum lässt einen oft verzweifeln und doch findet man keine Antwort. Und das Gefühl, dass es bei allen besser läuft, als bei einem selber, kann einen schon mal hadern lassen.

Da ich bekanntlich sehr offensiv mit allen Themen umgehe und auch nicht einsehe, warum Krankheiten wie Krebs, Demenz oder Hirnschläge einfach totgeschwiegen werden sollten, erfahre ich in letzter Zeit, dass es kaum jemanden gibt, bei dem das Leben einfach geradeaus verläuft. Die Bürden, welche die Familien zu tragen haben, sind nicht bei allen gleich schwer. Aber irgendwie haben alle das Problem, dass irgendwo der Schuh drückt.

Manchmal denke ich, dass es am Alter liegt – die „Einschläge“ der tragischen Ereignisse häufen sich oft dermassen, dass ich das Gefühl habe, all das gar nicht mehr verarbeiten zu können. Wir scheinen in einem gefährlichen Alter zu sein. Herzinfarkte, Hirnblutungen, Krebserkrankungen und Todesfälle gehören beinahe zu den alltäglichen Infos die einen erreichen und ich habe das starke Bedürfnis, zwischendurch mal kurz HALT zu schreien, um durchatmen zu können.

Und dann denke ich wieder: Das scheint der Lauf des Lebens zu sein. Es geht phasenweise schön wie geplant – um dann wieder holprig, steinig und schier unerträglich zu werden. Ob es den perfekten Lebensweg überhaupt gibt? Ich möchte einmal von jemandem hören, dass er sein Leben als schlicht perfekt empfindet und keine harten Kämpfe ausfechten muss. Leider hoffe ich da offenbar auf ein Märchen. Die Regel der steinigen Wege scheint keine Ausnahmen zu machen … oder ich kenne sie einfach nicht.

Dass ein Weg Kurven hat, das war mir immer klar. Dass man hin und wieder auch Steine beiseite räumen muss, das wusste ich auch. Dass manche Wege aber ganze Lawinen bereithalten, oder einen mit Überschwemmungen schier ertrinken lassen, das musste ich auf ziemlich harte Weise lernen. Und dann gibt es noch jene Wege, die auf einmal – ohne Vorwarnung – einfach aufhören. Nach dem Motto: Ende Gelände! Dann ist da nur noch Leere. Auch das gibt es.

Ich werde mir niemals anmassen zu beurteilen, welche Schicksale schlimmer sind als andere – ich finde nur, dass der Lebensweg manchmal ruhig ein bisschen gradliniger und einfacher verlaufen dürfte. Das wünschte ich mir nicht nur für uns – es gibt da noch eine ganze Menge andere Fälle, denen ich das mindestens genauso wünschen würde.

In diesem Sinne: Geniesst jeden Tag, der so verläuft, wie ihr euch das wünscht. Es kann sich nämlich sehr schnell ändern!

Galgenhumor

Wer auf dem Onkoplaneten lebt, der muss sich ein gewisses Mass an Galgenhumor aneignen oder bewahren, sonst dreht man am Rad. Wenn man tagtäglich das Thema Krebs mit aller Tragik, die es nun mal hat, ins Herz lässt … ja dann kann man eigentlich auch gleich von einer Brücke springen. Manche Krankheitsbilder sind derart übel, dass es nur zwei Varianten gibt: Aufgeben, oder mit viel Galgenhumor dagegen angehen. Die meisten Betroffenen (Patienten und Angehörige) die ich kenne, wählen glücklicherweise den zweiten Weg. Das gelingt manchmal besser, manchmal weniger gut. Es gibt immer Tage, an welchen man sich in eine Ecke setzen und heulen möchte … und das muss Platz haben. Aber jene Tage, an welchen man lachen kann, sollten überwiegen. Wie der Göga immer sagt: „Der Krebs ist Nebensache, die Hauptsache ist das Leben!“

Und so sassen wir heute mal wieder im Wartezimmer des Onkodocs und trafen Bekannte, die ebenfalls seit längerem auf dem Onkoplaneten leben. Auch sie üben sich tapfer in Galgenhumor … um sich vor dem sicheren Untergang zu bewahren. Im übrigen habe ich inzwischen gelernt, dass die meisten direkt Betroffenen lieber unverkrampft mit dem Thema Krebs umgehen. Es ist in der Regel nur das Umfeld, welches komisch reagiert und nicht weiss, was/wo/wie es wann etwas sagen darf oder soll.
Wir haben also im Wartezimmer zusammen geredet, uns gegenseitig kurz ausgetauscht und zusammen über Mist gelacht, weil es das braucht. Und da sagt die eine Bekannte trocken: „Bei andern ist der Wurm drin, bei uns ist es halt der Krebs.“ Bähm!!! Ich hab mich schlapp gelacht. Der Spruch ist so gut, dass mein Mann auf der Heimfahrt vom Onkodoc meinte: „Ich glaub, das könnte eine Geschichte geben, gell…“. Jap, könnte es – danke für den Lacher 🙂

Nach fünf Wochen …

… im neuen Leben, zu welchem nun leider auch eine erschreckende und lähmende Diagnose meines Göttergatten gehört, versuche ich mich an das neue Normal zu gewöhnen.

Ich habe keine Ahnung, ob und wie so etwas jemals gelingen soll. Inzwischen haben wir alle gemerkt, dass die runde Kugel namens Welt sich weiterdreht, als ob nichts geschehen wäre. Für uns hat sich aber von einer Sekunde auf die andere alles verändert. Rund um uns herum läuft alles weiter wie gewohnt. Das ist manchmal ein komisches Gefühl – oft aber auch einfach nur gut, weil wir sonst den Boden unter den Füssen komplett verlieren würden.

Noch nie mochte ich Achterbahnfahrten – jetzt weiss ich wohl auch, wieso das so ist. Es gibt nichts Schlimmeres, als die Achterbahn des Lebens. An einem Tag geht es kurz nach oben und es fühlt sich gut an. Oben bleibt es einen Moment stehen und man kann kurz Luft holen, um dann im steilen Sturzflug wieder nach unten zu stürzen und starr vor Schreck regungslos im Leeren zu liegen. In etwa so fühlt sich das Leben seit fünf Wochen an. Und dann gibt es noch diese unendlich langen Tage im Vakuum; oder im Niemandsland. So nenne ich die Grauzone zwischen Leben und Funktionieren. Das mechanische Abspulen von Routinedingen und die unendlich vielen Leerläufe, weil die Gedanken einfach nicht zu kontrollieren sind und sich ständig um den neuen Familienbegleiter namens „Krankheit“ drehen.

Die Frage nach dem WARUM habe ich inzwischen in den Keller verbannt. Es bringt nichts. Es gibt schlicht keine Antwort auf diese Endlosschlaufe.

Ich merke, dass ich gerne ab und zu wieder schreiben möchte. Genauso merke ich aber auch, dass das unbeschwerte Schreiben der Modepraline aus dem alten Leben irgendwie nicht mehr möglich ist. Warum? Nun ja: Das alte Leben gibt es nicht mehr. Wir versuchen alle, unseren Weg im neuen Leben irgendwie zu finden. Und das einzig schöne dabei ist, dass wir zusammenhalten wie Pech und Schwefel. Die Familie, die Freunde – das Netz funktioniert! Sonst kann ich leider dem Ganzen keinen Sinn abgewinnen. Es gibt auch keinen Sinn. Ich meine: Worin sollte der Sinn bestehen, aus einem wunderschönen und sattgrünen Kleeblatt einfach ein Blatt wegreissen zu wollen? Und weil so etwas nur sinnlos sein kann, werden wir das nicht einfach so geschehen lassen. Wir kämpfen gemeinsam, halten uns fest und rücken näher zusammen als je zuvor. Sich geschlagen geben ist keine Option.

Die Kampffront steht bereit – allen voran der Göttergatte, umgeben von seiner Modepraline, dem Tochterkind, dem Sohnemann, der ganzen grossen Familie drumherum und allen lieben Freunden. Gang egal, was die Achterbahn für Kurven und für ein Tempo vorgibt – wir haben uns angeschnallt.

 

Wunschkonzert für meine Leser-/innen Teil 7

Ich habe auf Facebook einen Aufruf gemacht, bei welchem ich nach Themen, Ideen, Visionen, Gedanken oder Überlegungen für Geschichten gefragt habe. Eine ziemliche Herausforderung, denn manche Ideen sind einfach Sätze, mit welchen ich anstellen kann, was ich will. Dann mal los – hier für „Es Marinsche“:
 Augen zu und durch

Wenn dir das Leben Zitronen vor die Füsse schmeisst….und dir immer wieder Salz in die Zitronenlimo kippt….trinken oder neuen Ansatz bereiten…… 😉 ..nach dem Motto „Wir haben immer die Wahl zwischen uns unterkriegen zu lassen oder es uns lösungsorientiert so komfortabel wie möglich zu gestalten, um gestärkt daraus hervorzugehen“…

Diese Zeilen hat mir Marina auf meiner Facebookseite als Input für eine Geschichte hinterlassen. Und ich weiss genau, warum sie das getan hat. Sie hat nämlich einen unglaublich steinigen Weg bereits hinter sich – und noch ein ganzes Stück vor sich. Und ich bewundere sie, denn sie hat sich bisher NICHT unterkriegen lassen.

Es gibt sie doch für alle, die Tage, an welchen man einfach nur jammern möchte. Jammern über das Wetter, die Kopfschmerzen, die unruhige Nacht ohne Schlaf, die Hitze, den Regen, die Kälte, die Rückenschmerzen, die doofen Leute und was es sonst noch alles zu jammern gibt. Und das ist der Moment, in welchem man sich überlegen sollte, ob ES wirklich so schlimm ist. Es gibt nämlich bestimmt irgendwo auf der Welt jemanden, dem es noch bescheidener geht.

Ich erinnere mich an den Tag, an welchem sie – neben gefühlt 100 anderen fiesen Hürden – erfahren hat, dass sie einen langen Gesundungsweg antreten muss, wenn sie keine Flügelchen fassen will. Und damals dachte sie, dass sie das niemals schaffen würde. Und ich muss gestehen, dass ich an ihrer Stelle vermutlich einfach nur im Tränenmeer versunken und mich selber unendlich bedauert hätte. Allen Widrigkeiten zum Trotz hat sie aber beschlossen, sich nicht unterkriegen zu lassen und den Kampf aufzunehmen. Und dies macht sie bis heute hervorragend und immer wieder mit einer Prise Humor. Ich staune! Dort, wo ich vermutlich vor mich hinlamentieren würde, postet sie ein Bild mit einem humorvollen Kommentar…und ich denke mir: Meine Güte, woher nimmt sie nur diese Kraft. Denn auf ein riesiges Unterstützungsnetz kann sie auch nicht gerade zählen.

Eine starke Frau, die beweist, dass man auch auf dem Weg durch die Talsohle noch die Wahl hat, ob man liegenbleiben, oder wieder nach oben klettern will. Ich ziehe meinen Hut vor Dir, liebes „Es Marinsche“!

 

Geniesse den Tag

Wisst ihr, was mir in der letzten Zeit immer wieder auffällt. Ich lerne Menschen kennen, welche mich mit ihren zufriedenen Gesichtern in ihren Bann ziehen. Menschen, die eine Aura haben, welche zum Wohlfühlen einlädt. Menschen, die einem das Gefühl geben, dass das Leben schön und jeder Tag ein Genuss ist. Und dann kommt nicht selten die gleiche Erklärung: Viele dieser Menschen haben nämlich etwas gemeinsam – sie haben eine üble Erfahrung im Leben machen müssen. Entweder haben sie eine lebensbedrohliche Krankheit überstanden, einen schlimmen Verlust verkraftet, oder jemanden durch ein tiefes Tal begleitet. Und diese Menschen gehen aus diesen Erlebnissen alle mit ein und derselben Erkenntnis hinaus: Man hat nur ein Leben, und das sollte man geniessen und dankbar sein. Weiterlesen