Ich werde vermisst …

… hier auf meinem Blog. Anscheinend lesen mehr Menschen regelmässig mit, als mir jeweils bewusst ist, denn ich werde in den letzten Tagen des Öfteren gefragt, warum es auf meinem Blog seit über zwei Wochen so ruhig ist.

Nun ja … weil das Leben mal wieder Achterbahn fährt mit uns. Und dann sitze ich vor dem Tablet und denke: Was soll ich euch schreiben, wenn ich mich so unfassbar bescheiden fühle? Nach 21 Monaten Leben auf dem Onkoplaneten hat die gewaltige Kraft dieser Krankheit bei meinem Göttergatten uns mal wieder einen ganzen Berg vor die Beine geschmissen. Nicht etwa ein oder zwei Steine. Nein: Es musste gleich eine ganze Ladung sein. Wir wurden in wenigen Sekunden wieder in den Strudel der Verzweiflungsgefühle geworfen … haben uns da mühsam rausgekämpft und sind nun wieder im Kampfmodus. Der Kampf wird härter … der Weg steiniger … und drum war mir nicht so klar, ob ich überhaupt noch schreiben soll. Aber es fragen täglich Leute, wo meine Geschichten bleiben. Und das rührt mich doch sehr 🙂 Wisst ihr, was ich euch am liebsten schreiben möchte? Das hier:

Warum ist das Leben so verdammt ungerecht?
Warum habe ich das Gefühl, das Arschlöcher uralt werden?
Warum verstehe ich nicht, dass diese fiese Krankheit immer liebe Menschen trifft?
Wo ist die Gerechtigkeit, wenn ich im Inselspital sitze und Eltern mit ihren krebskranken Kindern sehe?
Wie soll man daran glauben, dass alles gut wird, wenn so verdammt viel Falsches passiert?
Warum werde ich aggressiv, wenn Leute mich mit gutgemeinten Ratschlägen zutexten?
Warum hadere ich, obwohl ich weiss, dass es mir nichts nützt?
Warum gibt es Tage, an welchen ich die Kraft habe, das Glas als halbvoll zu sehen, und andere, an welchen ich einfach nur schreien möchte?
Warum habe ich das Gefühl, dass der beste Göttergatte der Welt diese Krankheit einfach überhaupt nicht verdient hat – ich aber eine Liste von zerstörerischen und bösartigen Idioten aufzählen könnte, bei denen ich mir ein solches Schicksal erklären könnte?
Wie kann es sein, dass ein Mensch wie der Göttergatte so positiv durchs Leben geht und nicht eine Minute mit seinem Schicksal hadert – und dieses Scheisskrabbenvieh sich trotzdem nicht vertreiben lässt?
Warum gibt es Tage, an denen ich das Leben einfach nur hasse und dauertoben könnte?

Fragen über Fragen, auf die es keine Antworten gibt. Und trotzdem sind sie immer mal wieder da. Und auch wenn irgendwelche lieben Menschen mir meinen sagen zu müssen, dass ich nicht so denken dürfe – wegen Karma und so … ja dann – dann reissen bei mir sogar die Ersatznerven. Gäbe es dieses Karma, dann hätte sich der Krebs wohl kaum meinen Herzmenschen ausgesucht. Er hat NIE jemandem etwas getan und auch NIE jemandem etwas schlechtes gewünscht. Im Gegenteil!!! Und am allerliebsten mag ich jene, die mir erklären, dass es Gottes Plan ist. Da herrscht bei mir akute Explosionsgefahr. Gäbe es einen Gott, dann würde er dafür sorgen, dass nicht soviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten passiert. Kein vernünftiges Irgendwas würde all das zulassen. Drum sind die Gottesanbeter bei mir genau richtig … da kommt mir die Galle hoch, die Nackenhaare stellen sich zu Berge und ich sage: „Stopp, jetzt einfach besser keine lieb gemeinten Worte mehr; es könnte sonst ein Unglück geben!“

Ja, neben Trauer und Kampf ist da auch ganz viel Wut. Und wenn ich an einem harten Tag an der Seite meines Göttergatten verzweifle, weil ich einfach nicht so helfen kann, wie ich mir das wünschte … dann kommt die Wut in mir hoch und es ist besser, mir einfach KEINE Ratschläge zu geben. Es ist nämlich schlicht nicht nachvollziehbar, was in mir abgeht, wenn ich sehe, höre, fühle, begleite, spüre und trage, was da alles abläuft … mit dem Menschen, den ich seit meinem 16. Lebensjahr in meinem Leben habe. Und ich bin inzwischen 51 Jahre alt.

Ja, und das ist der Grund, warum in den letzten Tagen hier einfach Stille war – unmittelbar nach den Feriengeschichten … denn da hat es uns wieder eingeholt … das harte Schicksal der Onkokrieger!

Aber wir geben uns nicht geschlagen – nicht kampflos und nicht einfach so. Und wir haben die Kraft für die nächste Runde, denn wir sind eingebettet in eine unfassbar tolle Familie mit den besten Kindern der Welt – mit wunderbaren Eltern – Freunden und Nachbarn – mit tollen Bekannten und vielen Menschen, die uns tragen helfen. DANKE DAFÜR! 🙂

Leichtes Gepäck

Es gibt Phasen in meinem Leben, da überschlagen sich gefühlt 100 Ereignisse und in meinem Kopf herrscht Chaos pur. Da stehe ich jeden Morgen ein bisschen erschlagener auf und mein Kriechgang wird so schwer, dass rückwärts gehen fast schneller wäre. Da pocht mein Kopf regelmässig vor Kopfschmerzen, weil ich die Gedanken nicht mehr sortieren kann und mein Rücken schmerzt, weil der Rucksack verdammt schwer wird. Und die Albträume, die mich nachts quälen, machen den Schlaf auch nicht mehr erholsam.

Solche Phasen hat jeder Mensch – ich weiss. Und was machen andere Menschen, wenn sie mittendrin stecken?

Bei mir macht sich da regelmässig das unglaubliche Bedürfnis breit, einen Benzinkanister zu nehmen … alle Sorgen mit Benzin zu übergiessen und mit dem Feuerzeug alles abzufackeln. Weg damit – ein grosses Feuer machen, sich an den Flammen wärmen und dann neu beginnen!

Wäre es nicht schön, wenn das so einfach ginge. Also mein Feuer hätte aktuell jede Menge Müll drauf … das gäbe eine üble Giftwolke, die sich in den Himmel ziehen würde. Was ich alles draufschmeissen würde? Also, da hätten wir:

. Krankheiten verschiedenster Arten
. Missgunst
. Neid
. Intrigen
. falsche Freunde
. raffgierige Geier
. gelangweilte Menschen
. Pseudoprobleme
. Psychovampire.

Vermutlich würde die Liste noch um einiges länger, wenn ich wirklich ganz fest darüber nachdenke, was alles in meinem Rucksack steckt, das ich gerne loswerden möchte. Aber das sind schon mal jene Sachen, die mir das Leben sehr erleichtern würden – also ab damit auf den Scheiterhaufen und anzünden. Dann würde nämlich aus dem schweren Rucksack plötzlich leichtes Gepäck. Und mit leichtem Gepäck reist es sich bekanntlich leichter. Und das Leben ist nichts anderes als eine Reise – mal steil, mal steinig, mal eben, mal hell, mal dunkel, mal kalt, mal heiss … aber auf jeden Fall immer anders und mit vielen Herausforderungen.

Neben allem, was ich zusammen mit meiner Familie so zu stemmen habe, bin ich unendlich dankbar für den besten Göttergatten der Welt; für die zwei besten Kinder der Welt; für unfassbar liebe Eltern; für einen grossen „kleinen“ Bruder; für wunderbare Freunde und die besten Nachbarn der Welt – all diese Menschen sind es Wert, dass man den Weg weitergeht, egal was für Hindernisse es zu überwinden gilt.

Ihr Lieben, ihr seht: Die Modepraline hat manchmal ganz einfach nicht genug Humor, um witzige Geschichten ins Netz zu schicken. Dann wird es halt auch mal nachdenklich und ernst.

Gemeinsam stark

Meine regelmässigen Leserinnen und Leser wissen, dass ich mich seit längerer Zeit schon sehr aktiv an der Krebsfront engagiere. Ich kämpfe für jene, die dringend Hilfe brauchen – ich schreibe Mails, führe Telefonate mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krebsforschern und es ist mir ein Anliegen, etwas zu bewegen. Ich hinterfrage, studiere, lese, analysiere und frage mich, wo sich der Einsatz am meisten für die Patienten lohnt.

Bekanntlich mahlen die Mühlen des Systems langsam und man kann die Welt nicht von heute auf morgen verändern. Man kann aber sehr wohl nicht locker lassen und versuchen, sie mindestens ein kleines Stück zu verbessern. Und das ist für mich definitiv eine Herzensangelegenheit – eine Angelegenheit, für die ich mit meinem Namen, meiner Ehre und viel Kraft einstehe.

Da ich kurz vor meinem bevorstehenden 50. Geburtstag stehe, werde ich oft nach Wünschen gefragt. Bekanntlich kann man weder die eigene, noch die Gesundheit der Liebsten kaufen. Drum habe ich keine Wünsche. Ich sehe es aber als meine Pflicht als gesunde Frau, mich mit jenen zusammenzutun, welche sich für die Erforschung von Krebs einsetzen, um die Überlebenschance und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern. In Absprache mit der Krebsliga Schweiz und ihrer Partnerorganisation Stiftung Krebsforschung Schweiz habe ich beschlossen, ein Forschungsprojekt der Onkologie zu unterstützen. Jährlich gehen bei der Krebsliga Schweiz zwischen 160 – 180 Projektanträge ein. Ein unabhängiges Expertenteam begutachtet diese Anträge und rund 120 davon werden in der Regel als unterstützungswürdig erachtet. Davon kann die Krebsliga maximal 50 Anträge mit Fördergeldern von durchschnittlich je rund CHF 300’000.—berücksichtigen. Die anderen gehen leer aus und können aufgrund Geldmangels nicht weiterforschen.

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit, einem dieser Forschungsteams die nötigen Mittel zu spenden, um ein weiteres Projekt voranzutreiben. Dafür habe ich ein Spezialkonto eingerichtet. Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann dies also ab sofort gerne tun. Jeder Franken zählt und ihr unterstützt damit eine Herzensangelegenheit, über welche ich euch selbstverständlich weiter informieren werde. Welches der wartenden Projekte konkret untersützt wird, entscheidet schlussendlich die Summe, welche wir gemeinsam zusammenbringen. Ich werde natürlich selber auch dazu beitragen, dass wir das Ziel erreichen und ich stehe mit meinem Namen dafür ein, dass JEDER Franken dorthin kommt, wo er gebraucht wird.

Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann von mir die Kontodaten über meine E-Mail-Adresse modepraline@gmx.ch erfragen. Und dort beantworte ich gerne auch allfällige weitere Fragen.

Zusammen stark – im Kampf gegen Krebs.

 

 

Es geschehen noch Wunder und Zeichen …

… die nützen unserer Seele zwar nichts mehr, vermeiden hoffentlich aber Narben an anderen Seelen.

Die Krankengeschichte von meinem herzallerliebsten Göttergatten begann für uns mit einem traumatischen Erlebnis. Uns wurde nämlich die fiese Krebsdiagnose nach der Untersuchung in einer Privatklinik einfach so im Vorbeigehen an den Kopf geworfen. Und anstatt einer anschliessenden Betreuung kamen wir zu einem Arzt auf die Notfallstation, der an einer Profilierungsneurose zu leiden schien und derart überzogen und ohne jegliche Empathie auf uns rumtrampelte, dass wir die Welt nicht mehr verstanden. Zudem warf er mit Diagnosen und Prognosen um sich, die sich weder bewahrheiteten, noch erklären liessen. Und dazu hatte er immer ein munteres Lachen drauf. Jeden Einwand von mir wollte er augenblicklich widerlegt wissen – obwohl sich all meine Einwände anschliessend als richtig herausstellen sollten. Er schaffte es, uns in null Komma nix ins Nichts zu katapultieren und der Satz, der mich danach wie eine Irre autofahren liess, wird nie wieder aus meinem Kopf verschwinden: „Gehen sie mal ganz schnell nach Hause und holen sie die Sachen ihres Mannes – den kann ich ohne Ambulanzfahrzeug nicht mehr rauslassen, der erstickt uns vermutlich sonst.“

So begann vor knapp fünf Monaten unser Leben auf dem Onkoplaneten und es ist jeden Tag aufs Neue eine Herausforderung. Es hat eine Weile gedauert, bis ich dieses traumatische Erlebnis von damals in Worte fassen konnte. Vor ein paar Wochen habe ich es aber endlich geschafft und habe dieses Trauma in Textform an die Klinikleitung geschickt. Kurz darauf bekam ich eine E-Mail, in welcher mir mitgeteilt wurde, dass dieser „Sache“ nachgegangen werde. Eigentlich dachte ich ja, dass ich vermutlich nie wieder etwas von der Klinik hören würde. Falsch gedacht: Heute hat mich der Leiter besagter Notfallstation angerufen und sich für das Schreiben bedankt. Danach hat er sich gefühlt 100 mal sehr nett und mit echtem Bedauern für dieses üble Vorgehen entschuldigt. Er hat uns eingeladen, persönlich die Entschuldigung in aller Form in der Klinik entgegenzunehmen. Das habe ich aber dankend abgelehnt … ich kann dort keinen Fuss mehr reinsetzen … mir zieht sich der Magen schon beim Fahren in diese Richtung zusammen. Ich habe aber noch nie einen Arzt am Telefon gehabt, der über das Vorgehen in seiner Abteilung derart erschüttert war und der ernsthafte Kritik an seinem Berufskollegen ernst nahm. Da verschiedene Ärzte involviert waren, wies ich ihn auch darauf hin, dass er gerne Rücksprache mit all den Betroffenen nehmen dürfe. Ich gehe davon aus, dass dies im Vorfeld geschehen sein muss. Er meinte aber nur: „Ich brauche das gar nicht, ich glaube ihnen jedes Wort und werde entsprechende Konsequenzen ziehen.“

Auch wenn dies meinen Göttergatten nicht gesund macht, so haben wir damit doch mindestens erreicht, dass künftigen Patienten mit schweren Schicksalen dieser Umgang erspart bleibt. Und ich ziehe den Hut vor der Grösse dieses Arztes, der sich absolut schämte für seinen Kollegen und sich dafür mehr als einmal entschuldigte. Es gibt sie also doch, die netten Menschen im weissen Kittel. Und ich wünsche allen, die einmal mit einer solchen Situation konfrontiert werden, dass ihnen ein Arzt mit viel Empathie und Fingerspitzengefühl entgegentritt. Alles andere ist einfach nur total daneben und darf nicht passieren.

Galgenhumor

Wer auf dem Onkoplaneten lebt, der muss sich ein gewisses Mass an Galgenhumor aneignen oder bewahren, sonst dreht man am Rad. Wenn man tagtäglich das Thema Krebs mit aller Tragik, die es nun mal hat, ins Herz lässt … ja dann kann man eigentlich auch gleich von einer Brücke springen. Manche Krankheitsbilder sind derart übel, dass es nur zwei Varianten gibt: Aufgeben, oder mit viel Galgenhumor dagegen angehen. Die meisten Betroffenen (Patienten und Angehörige) die ich kenne, wählen glücklicherweise den zweiten Weg. Das gelingt manchmal besser, manchmal weniger gut. Es gibt immer Tage, an welchen man sich in eine Ecke setzen und heulen möchte … und das muss Platz haben. Aber jene Tage, an welchen man lachen kann, sollten überwiegen. Wie der Göga immer sagt: „Der Krebs ist Nebensache, die Hauptsache ist das Leben!“

Und so sassen wir heute mal wieder im Wartezimmer des Onkodocs und trafen Bekannte, die ebenfalls seit längerem auf dem Onkoplaneten leben. Auch sie üben sich tapfer in Galgenhumor … um sich vor dem sicheren Untergang zu bewahren. Im übrigen habe ich inzwischen gelernt, dass die meisten direkt Betroffenen lieber unverkrampft mit dem Thema Krebs umgehen. Es ist in der Regel nur das Umfeld, welches komisch reagiert und nicht weiss, was/wo/wie es wann etwas sagen darf oder soll.
Wir haben also im Wartezimmer zusammen geredet, uns gegenseitig kurz ausgetauscht und zusammen über Mist gelacht, weil es das braucht. Und da sagt die eine Bekannte trocken: „Bei andern ist der Wurm drin, bei uns ist es halt der Krebs.“ Bähm!!! Ich hab mich schlapp gelacht. Der Spruch ist so gut, dass mein Mann auf der Heimfahrt vom Onkodoc meinte: „Ich glaub, das könnte eine Geschichte geben, gell…“. Jap, könnte es – danke für den Lacher 🙂

Spiel des Lebens

Wer von euch kennt das „Spiel des Lebens“? Ich meine das Brettspiel – nicht den alltäglichen Wahnsinn. Wir haben uns letzte Woche die neue Ausgabe des Brettspiels gekauft, um wieder einmal mit dem Tochterkind einen Spieleabend zu machen. Habe ich schon erwähnt, dass sie auch mit ihren 22 Jahren immer noch liebend gerne mit den Eltern Brettspiele macht? Einfach himmlisch!

Da haben wir uns also an den Esstisch gesetzt, um uns in die Regeln des Spiel des Lebens einzulesen und dann am Lebensrad in der Mitte des Spiels loszudrehen. Und dabei merkt man schnell, warum es Spiel des Lebens heisst: Man kann studieren oder eine Berufslehre machen; man kann vom Wohnwagen bis zur Villa alles an Eigenheim kaufen; man kann/muss manchmal Schulden machen; man verdient je nach Beruf mehr oder weniger; man bekommt Kinder etc. etc. – eben einfach so, wie auch das Leben funktioniert.

Jeder Spielzug entspricht einer neuen Lebenssituation oder stellt einen vor Entscheidungen. Und dabei ist während des Spiel der vermutlich coolste Spielzug geschehen, den ich jemals miterleben durfte. Der Göttergatte ist nämlich auf einem Feld gelandet, auf welchem geschrieben stand: „Eine Operation rettet Dein Leben.“ Hä? Mir stellten sich für einen kurzen Moment die Nackenhaare zu Berge. Woher weiss das Spiel, dass der Göttergatte mit dieser hinterlistigen Krebskrankheit kämpft und vor einer grossen Operation steht? Egal, woher das Spiel das weiss … und ich will jetzt auch nicht hören, dass es sich um einen Zufall handelte. Ich will für einmal einem simplen Brettspiel glauben und gehe davon aus, dass es GENAU so kommen wird! Eben einfach genau so, wie das Spiel des Lebens es gesagt hat – schliesslich machen wir nichts anderes, als tagtäglich unser Spiel des Lebens auf dem Onkoplaneten zu bestreiten. Und der Göttergatte hat heute gesagt: „Der Krebs ist ohnehin nur Nebensache – Hauptsache ist das Leben!“ Wie recht er doch hat … mein Held! 🙂

Zuhause im Glück?

Knapp zwei Wochen sind der Göttergatte und ich (und ein paar Tage sogar noch der Sohnemann und das Tochterkind) in „unsere“ liebe Stadt Hamburg geflüchtet. In den letzten zwei Jahren ist die Hansestadt unser zweites Zuhause geworden.

Bedingt durch die Krankheit des Göttergatten haben wir die letzten drei Monate fast nur in unseren vier Wänden, in Krankenhäusern und bei Ärzten verbracht. Und weil demnächst erneut eine grosse Operation ansteht, hat er sich ein paar Tage „Auszeit“ in Hamburg gewünscht. Und das war gut so! Andere Umgebung, andere Menschen, andere Themen und irgendwie für kurze Zeit ein kleiner Sprung auf einen anderen Planeten. Runter vom Onkoplaneten – rein ins vermeintlich normale Leben.

Und genauso hat es sich jetzt bei der Rückreise angefühlt. Nichts von Freude auf das Zuhause – nichts von Motivation für neue Pläne – einfach NICHTS! Für einen kurzen Moment haben wir uns sogar überlegt, auf den Scheisskrebs (tschuldigung) zu pfeifen und einfach auf dem normalen Planeten zu leben … ohne Chemie, ohne Operation, ohne irgendwas. Wer weiss denn schon, was werden wird. Aber eben: Für einen kurzen Moment nur – denn schliesslich greift man nach jedem Strohhalm, wenn es ums Leben geht. Und wir haben dieser fiesen Krankheit schliesslich den Kampf angesagt – gemeinsam! Also müssen wir da nun offenbar durch. Das Gefühl, einfach nicht mehr nach Hause zu wollen und auch kein Glück zu spüren, wenn man wieder im trauten Heim ist – dieses Gefühl ist neu und ziemlich erschreckend. Es ist so, als ob die Krankheit hier überall mit fiesem Gesicht sitzen würde. Auf dem Sofa, am Küchentisch, im Kühlschrank … sogar auf dem Klo. Und überall grinst sie mir mit der grässlichen Fratze entgegen.

In Hamburg war das anders. Der Kopf hatte auf „Pseudonormal-Modus“ gestellt, was das Leben um einiges einfacher macht. Kaum zu Hause, ist alles wieder da: Die Agenda mit den vielen Arzt- und Krankenhausterminen, die vielen Medikamentenschachteln, der Ordner mit den Befunden und den Krankenberichten – einfach alles, was diese hinterlistige Krankheit betrifft.

Klar – der Krebs war in Hamburg mit dabei (leider), aber es hat sich anders angefühlt. Für uns, wie auch für den Göttergatten. Es war so ein kleines bisschen Normalität in unserem Onkoalltag. Und jetzt: Bäm! Alles fühlt sich in null Komma nix wieder an, als ob man im Hamsterrad rennen würde. Das Gefühl, nach Hause zu kommen und sich auf dem falschen Planeten zu wähnen … dieses Gefühl ist richtig gemein. Zuhause im Glück? In unserem Fall leider derzeit überhaupt nicht. Und der Blick in die Zukunft bringt im Moment vor allem eines: Ungewissheit und Angst. Ich wünschte, ich könnte zaubern – niemals habe ich mir das mehr gewünscht, als jetzt! Aber wir haben uns eines vorgenommen: Im Frühsommer sind wir wieder in Hamburg, jawohl!!! 🙂