Wenn die Panik im Nacken sitzt

Die treuen Leser-/innen wissen es alle: Die modepralinsche Familie lebt seit 18 Monaten auf dem Onkoplaneten. Das fiese Krabbentier hat sich beim Göttergatten eingenistet und offenbar beschlossen, dort freiwillig auch nicht mehr auszuziehen. Zwar haben wir dem Hauptübeltäter per operativem Eingriff den Garaus gemacht – also quasi eine Zwangsräumung vollzogen. Blöderweise hat das Mistvieh aber schon seine halbe Familie im Körper des Göttergatten zum Wohnen eingeladen und so bleibt das Leben ein Kampf. Es gibt inzwischen eine Menge Krebszellen, die mit Therapien zu töten sind. Leider hat sich aber ein besonders fieser Geselle meinen Göttergatten als Träger ausgesucht … er scheint untötbar. Mit viel Chemie ist er bislang zumindest daran zu hindern, noch mehr Junge zu fabrizieren. Aber ganz zur Wohnungsräumung konnte das Krabbentier nicht bewogen werden.

Und so kommt es, dass der Göttergatte medizinisch streng überwacht und regelmässig durchleuchtet wird, um zu sehen, was die fiesen Ableger alles anzustellen versuchen. Das braucht Kraft. Für meinen Herzmenschen braucht es sowohl körperlich als auch mental eine unfassbare Stärke, um nicht durchzuhängen oder in Panik auszubrechen. Für uns rund um ihn herum ist es vor allem ein psychischer Kraftakt. Jeder geht anders damit um. Ich für meinen Teil habe an Tagen, an welchen grosse Untersuchungen anstehen und wir auf das Resultat warten müssen sämtliche Symptome, die das Wählen der 144 rechtfertigen würden. Mein Herz rast, stolpert und macht mir das Atmen schwer. Auf der Brust liegen gefühlt zwei Tonnen und im Nacken sitzt ein Teufel, der mich alle paar Minuten daran erinnert, dass demnächst eine Nachricht ankommen wird. Ob es eine gute, oder eine schlechte Nachricht ist, weiss man nie. Und das macht das Warten schier unerträglich. Sich auszumalen, was denn nun sein wird, wenn es schlechte Nachrichten sind, macht einen kaputt. Zumal man es sich eigentlich gar nicht ausmalen kann. Schon mehr als einmal erlebt weiss ich inzwischen, dass man sich auf diese Szenarien nicht vorbereiten kann. Sie erwischen einen immer wieder mit voller Wucht! Bei guten Nachrichten hört man regelmässig die Steine, welche von der Brust rollen und zu Boden donnern. Und den Teufel im Nacken kann man dann auch mit einem zünftigen Schütteln für einmal wieder von den Schultern werfen.

Und wie sagt man so schön: Nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung. Das Leben in der Dauerangst fordert einen manchmal übel und die Unbeschwertheit leidet. Aber es gibt nichts, was man dagegen tun könnte. Wir haben zwar inzwischen gelernt, im Hier und Jetzt zu leben, weil das Morgen schon wieder ganz anders sein kann – aber es ist nicht immer so einfach, wie es sich hier tippen lässt. Es braucht Kraft, Zuversicht, Geduld, Liebe, ein starkes Umfeld und die besten Mediziner, die man nur finden kann.

Ohne Familie und Freunde wäre das Leben auf dem Onkoplaneten nicht auszuhalten, das ist sicher. Umso dankbarer bin ich, dass wir auf diese Menschen zählen können. Jene eben, die mich während meinen Herzkaspereskapaden versuchen in Schach zu halten, damit ich die Kraft habe, um dem Göttergatten immer zur Seite stehen zu können. Gemeinsam gegen das fiese Krabbentier!

Wartezimmer in der Onkologie

Grundsätzlich finde ich Wartezimmer bei Ärzten etwas Unangenehmens. Ich habe bei jedem Atemzug das Gefühl, mich mit etwas anzustecken und anfassen mag ich ohnehin schon gar nichts. Es kommt nicht selten vor, dass ich der Praxisassisstentin sage, ich warte draussen an der frischen Luft, sie könne mich holen, wenn ich dran sei.

In der Onkologie ist das anders. Krebs ist bekanntlich nicht ansteckend – was aber nicht bedeutet, dass das Warten im Wartezimmer der Onkologie angenehmer wäre. Ich mache diesen Besuch so alle 3 bis 4 Wochen mit meinem Göttergatten und es gibt Tage, da sind diese Besuche kurz und schmerzlos. Und es gibt Tage, da ist das Wartezimmer so voller Schicksale, dass mir schon vor der Sprechstunde beim Onko-Doc der Atem stockt.

Nach 18 Monaten Leben nach den Onkoregeln weiss ich, wie belastend dies sein kann. Sowohl für den Patienten, als auch für sein Umfeld. Und an Tagen wie heute, an welchen das Wartezimmer voller Patienten ist, die miteinander ins Gespräch kommen und deren Schicksale offen diskutiert werden, realisiere ich einmal mehr, wie glücklich man sich schätzen kann, wenn man gesund ist. Im Onkowartezimmer sind nämlich irgendwie alle gleich – einfach nur dankbar, wenn sie mit der Hoffnung aus der Sprechstunde entlassen werden, dass es wieder gut wird. Und da sitzen sich Jung und Alt gegenüber – manche reden, anderen wortlos und mit ängstlichem Blick.

Es gibt Tage, an welchen wir lange warten müssen, weil nunmal jeder Patient das Recht auf eine einzigartige Behandlung hat. Und das darf ruhig dauern. Dann studiere ich regelmässig die Menschen, die im Wartezimmer sitzen und überlege mir, welches Schicksal sich wohl hinter jedem Einzelnen verbergen mag. Eines ist sicher: Ein Leben mit Krebs ist NIEMALS schön – egal welches Gesicht die Krankheit zeigt. Aber es kann durchaus lebenswert sein. Der Göttergatte macht es bislang wunderbar vor. Er nimmt Tag für Tag und geniesst alles, was er machen kann. Und er macht soviel wie nur geht – Aufschieben ist nicht mehr!! Es kann aber auch über Nacht ändern und auf einmal ist es kein Leben mehr, sondern ein Durchhalten. Auch jenen Patienten begegnet man dort. Und dann frage ich mich immer: Wie lange kann ein Mensch eine derart gemeine Krankheit ertragen, wenn es nur noch durchzuhalten gilt, bis das Ende kommt? Ich ziehe meinen Hut vor jedem, der mit einer Krebs-Diagnose umzugehen versteht – der damit leben muss und der sich von der Angst nicht auffressen lässt. Ich weiss nicht, ob ich so tapfer wäre – oder ob ich mich in eine Ecke setzen und auf den Tod warten würde.

Aber eines weiss ich: Man kann sich auf so eine Diagnose und den Weg danach niemals vorbereiten – es gilt, Tag für Tag zu nehmen und das Glas so lange wie möglich halb voll zu sehen. Leer wird es ganz von selber, drum sollte man jeden guten Tag geniessen. Und das gilt nicht nur für Krebspatienten. Das gilt auch für alle Gesunden: Jeden Tag geniessen, es kann alles so schnell vorbei sein! Und wenn ihr das nächste überlegt, was man alles auf später verschieben könnte, dann denkt an meine Zeilen und TUT ES JETZT – was morgen ist, wissen wir nämlich alle nicht.

 

Das Leben ist eine Achterbahn

Wenn man selber vom Schicksal gebeutelt wird, dann denkt man nicht selten, damit ganz alleine zu sein. Die Frage nach dem Warum lässt einen oft verzweifeln und doch findet man keine Antwort. Und das Gefühl, dass es bei allen besser läuft, als bei einem selber, kann einen schon mal hadern lassen.

Da ich bekanntlich sehr offensiv mit allen Themen umgehe und auch nicht einsehe, warum Krankheiten wie Krebs, Demenz oder Hirnschläge einfach totgeschwiegen werden sollten, erfahre ich in letzter Zeit, dass es kaum jemanden gibt, bei dem das Leben einfach geradeaus verläuft. Die Bürden, welche die Familien zu tragen haben, sind nicht bei allen gleich schwer. Aber irgendwie haben alle das Problem, dass irgendwo der Schuh drückt.

Manchmal denke ich, dass es am Alter liegt – die „Einschläge“ der tragischen Ereignisse häufen sich oft dermassen, dass ich das Gefühl habe, all das gar nicht mehr verarbeiten zu können. Wir scheinen in einem gefährlichen Alter zu sein. Herzinfarkte, Hirnblutungen, Krebserkrankungen und Todesfälle gehören beinahe zu den alltäglichen Infos die einen erreichen und ich habe das starke Bedürfnis, zwischendurch mal kurz HALT zu schreien, um durchatmen zu können.

Und dann denke ich wieder: Das scheint der Lauf des Lebens zu sein. Es geht phasenweise schön wie geplant – um dann wieder holprig, steinig und schier unerträglich zu werden. Ob es den perfekten Lebensweg überhaupt gibt? Ich möchte einmal von jemandem hören, dass er sein Leben als schlicht perfekt empfindet und keine harten Kämpfe ausfechten muss. Leider hoffe ich da offenbar auf ein Märchen. Die Regel der steinigen Wege scheint keine Ausnahmen zu machen … oder ich kenne sie einfach nicht.

Dass ein Weg Kurven hat, das war mir immer klar. Dass man hin und wieder auch Steine beiseite räumen muss, das wusste ich auch. Dass manche Wege aber ganze Lawinen bereithalten, oder einen mit Überschwemmungen schier ertrinken lassen, das musste ich auf ziemlich harte Weise lernen. Und dann gibt es noch jene Wege, die auf einmal – ohne Vorwarnung – einfach aufhören. Nach dem Motto: Ende Gelände! Dann ist da nur noch Leere. Auch das gibt es.

Ich werde mir niemals anmassen zu beurteilen, welche Schicksale schlimmer sind als andere – ich finde nur, dass der Lebensweg manchmal ruhig ein bisschen gradliniger und einfacher verlaufen dürfte. Das wünschte ich mir nicht nur für uns – es gibt da noch eine ganze Menge andere Fälle, denen ich das mindestens genauso wünschen würde.

In diesem Sinne: Geniesst jeden Tag, der so verläuft, wie ihr euch das wünscht. Es kann sich nämlich sehr schnell ändern!

Helfen, um verarscht zu werden …

Stellt euch mal vor, ihr helft jemandem, dem das Schicksal übel mitspielt. Und dann merkt ihr, dass ihr verarscht werdet und versucht verzweifelt, den Glauben an das Gute im Menschen nicht zu verlieren. Was tut man da?

Kurzer Abriss der Geschichte: Ein aufgestellter und durchwegs positiver junger Mann aus Deutschland hat vor etwas mehr als einem Jahr erfahren, dass er einen unheilbaren und äusserst fiesen Hirntumor hat. Da das Deutsche Krankenkassensystem in einem absolut desolaten Zustand ist, hat die Mutter des Jünglings einen Spendenaufruf gemacht, um die teuren Therapien bezahlen zu können. Ich bin diesem Aufruf gefolgt – nachdem ich mich mit dem jungen Mann persönlich in Verbindung gesetzt habe. Er hat nämlich sofort nach der ersten Operation im Krankenhaus angefangen, einen Blog über seine Krankheit zu führen. So konnte er die Leute immer alle gleichzeitig updaten und konnte sich und seine Familie vor 1001 täglichen Frage schützen.

Hier gehts übrigens zu seinem Blog: http://rummelschubser.de/blog/

Ich habe versucht, mich in die Mutter hineinzuversetzen und dachte sofort: Was muss in einem vorgehen, wenn man weiss, dass das eigene Kind mit einer tödlichen Diagnose konfrontiert wurde? Und was würde ich alles in Bewegung setzen, um meinem Kind zu helfen?

Und so war für mich in Sekundenschnelle klar, dass ich helfen will. Ich habe eine Spende auf das Konto überwiesen, welches die Mutter für den Sohn als Spendenkonto eingerichtet hat. Auf meiner Überweisung habe ich geschrieben: „Spende für Erik“ und ich habe dem Jüngling gesagt, dass er damit die erforderlichen Therapien machen kann. Ich habe ihn aber auch wissen lassen, dass er grundsätzlich mit der Spende tun und lassen kann, was er möchte. Wenns etwas sein sollte, was ihm einfach so wichtig sei, dann sei auch das okay. Und glücklicherweise hat auf dem Therapieweg die Krankenkasse endlich eine Kostengutsprache gemacht, sodass auf dem Spendenkonto von mir und diversen anderen Spendern Geld liegt, welches er nun zu seiner absolut freien Verfügung hat … oder NEIN: Haben sollte! Warum? Nun ja, die Frau Mama hat im Verlauf der Krankheit des Sohnes offenbar entschieden, dass sie schliesslich die Initiantin des Spendenaufrufs gewesen sei und – dass die Kohle ohne ihr Engagement gar nie zusammengekommen wäre. Kurz und gut: Die leidende Mutter hat beschlossen, ihrem Sohn den Zugriff auf das Konto (welches sie natürlich auf ihren Namen eröffnet hatte – der Jüngling lag ja damals im Krankenhaus) zu verweigern und ihm auch das Geld nicht zur Verfügung zu stellen.

Warum ich mich nicht wehre? Nun ja, ich wehre mich – mit allen Mitteln. Der ursprünglich Begünstigte tut dies übrigens auch – sogar mit Unterstützung von juristischer Seite. Resultat: Die ach so besorgte Mutter blockiert sämtliche Anrufe, Mitteilungen, Briefe und selbst auf das Klingeln an der Tür reagiert sie nicht mehr. Inzwischen müssen wir leider davon ausgehen, dass der Zustand des Sohnes sie weit weniger interessiert, als der Kontostand des Spendenkontos, welches sie sich unter den Nagel gerissen hat.

Alle Mütter da draussen, die nun denken, dass es sowas doch gar nicht geben kann: Doch, das gibt es tatsächlich. Ich konnte es zuerst auch nicht glauben, aber inzwischen habe ich genug Informationen und war im Austausch mit besagter Mutter. Der Sohnemann wird – wenn die düstere Prognose stimmt – sterben, bevor er die Möglichkeit hatte, mit dem Spendengeld noch etwas Sinnvolles machen zu können. Und die ach so liebende Mutter redet mit dem Sohn nicht einmal mehr (warum auch immer) und wartet nun offenbar darauf, dass er stirbt und sie mit dem Geld machen kann, was sie möchte. Falls ihr der lieben Frau Mama etwas mitteilen möchtet, so dürft ihr das gerne auf meinem Blog oder auf dem Blog des Betroffenen machen. Schimpfwörter lassen wir dabei lieber weg – es gibt keine, welche treffend beschreiben würden, was in so einem Menschen wohl vorgeht.

Ich verstehe die Welt nicht mehr!

Auf ein sorgenfreies 2018

Ein ereignisreiches und sorgenvolles 2017 geht so langsam zu Ende. Vor einem Jahr planten wir auf die schnelle (nach der Krebsdiagnose des Göttergatten und der ersten grossen Operation) ein spontanes Weihnachtsfest und die Herzen waren schwer, weil man uns nicht die Hoffnung gemacht hatte, dass wir das nächste Weihnachtsfest auch noch gemeinsam werden feiern können.

Jetzt, ein Jahr später, steht das nächste Weihnachtsfest vor der Tür und … dem Göttergatten geht es unfassbar gut. Er hat in diesem Jahr so ziemlich jede Studie, Statistik und medizinische Logik widerlegt. Mit eisernem Willen und durchwegs positivem Denken (was mir leider immer wieder schwer fällt) hat er sich durch dieses Jahr mit einer weiteren schweren Operation, mit Bestrahlungen und mit Dauerchemiekäulen gekämpft. Und er hat – zu meinem grossen Ärger – nicht ein einziges mal gejammert. Auf die Frage: „Wie geht es Dir?“ kommt immer postwendend ein: „Prima, und Dir?“ Selbst wenn ich ihm von weitem ansehe, dass er erschöpft und ausgelaugt ist, so sagt er immer noch „prima“. Deshalb glaube ich ihm nur, was ich auch sehe. Alle, die mit ihm telefonieren, sind sich immer sicher, dass er morgen einen Marathon laufen wird, so wie er immer sein „priiiiiiimaaaaa“ betont. In Wahrheit sieht es aber manchmal aber nur mässig prima aus – das würde mein Held aber niemals zugeben.

Die Kraft der positiven Gedanken, der Hoffnung und des Glaubens versetzt bekanntlich Berge. Bisher hat er das einwandfrei geschafft. Ich bin überrascht, dass die Alpen noch da sind und wir noch nicht den freien Blick ins Nachbarland haben.

Auch wenn ich Weihnachten eigentlich gar nicht mag, so freue ich mich bis zum Mond und zurück, dass ich meinen Herzmenschen auch in diesem Jahr an meiner Seite haben werde. Das ist das einzige, was ich mir gewünscht habe. Danke, lieber Weihnachtsmann oder liebes Christkind … egal, wer auch immer – einfach DANKE.

Ich wünsche mir, dass das neue Jahr uns etwas mehr Luft zum Atmen geben wird – auch wenn sich die Sorgen leider nicht einfach in Luft auflösen werden, so könnten sie uns mal eine Weile nicht gar so sehr erdrücken. Das wäre prima. Und wir gehen den Weg weiter – gemeinsam … egal, wohin er führt; zusammen mit unseren Kids, der Familie, unseren Freunden und allen, die uns tragen helfen. Fuck cancer – enjoy life! 🙂

Logik eines „Sonderlings“

Vorweg schon mal: Ihr müsst nicht in Panik ausbrechen, ich grenze niemanden aus. Der Sonderling nennt sich selber sogar Behindi. Soweit wollte ich nun nicht gehen … drum heisst er bei mir Sonderling. Ich finde, das passt besser.

Der Sonderling ist ein deutscher Jüngling, mit dem ich seit fast einem Jahr intensiven Kontakt habe. Wir schreiben, telefonieren oder simsen und lachen dabei viel – obwohl man eigentlich denken müsste, dass es für ihn nicht viel zu lachen gibt. Er hat nämlich vor einem Jahr die niederschmetternde Diagnose malignes Glioblastom Grad IV bekommen. Dies ist ein absolut bösartiger Hirntumor, der die mittlere Überlebenszeit mit wenigen  Monaten angibt. Keine schönen Aussichten. Er aber hat aus diesem Ereignis ein neues Leben kreiert. Ein Leben mit dem „Kumpel im Kopf“, wie er den Tumor nennt. Und er lässt sich den Spass am Leben trotz aller Widrigkeiten nicht nehmen. Sein Humor ist für viele Menschen gewöhnungsbedürftig, ich finde ihn einfach nur weltklasse.

So kam es, dass wir letzthin abends zusammen telefoniert haben, weil ihm das Schreiben zu kompliziert war … seine Fingerchen waren nämlich klamm von der Kälte. Da drängte sich bei mir die Frage auf:

„Warum hast Du kalte Finger?“
Er so: „Weil ich auf dem Balkon stehe.“
Ich so: „Was zum Teufel machst Du auf dem kalten Balkon?“
Er: „Rauchen – das ist draussen gesünder als drinnen!“

S T I L L E !!!!

Seit wann wird Rauchen in einem Satz in Verbindung mit „gesund“ benutzt? Hä??? Nun ja, auch da war seine absolut pragmatische Erklärung prompt:

„Auf dem Balkon kommt wenigstens noch frische Luft dazu?“

Oh, wieso bin ich auch selber nicht drauf gekommen? Dann sind doch alle Outdoorraucher ab sofort auch nicht mehr gefährdet, durch ihr Laster krank zu werden. Alles klar! Ich würde mal meinen, dann müssten die Statistiken ja sehr in Richtung Gesundheit zeigen, schliesslich ist heutzutags beinahe überall das Rauchen indoor verboten. Das scheint also einfach die Logik eines Sonderlings zu sein, der einen nicht erwünschten Kumpel im Kopf mit sich rumträgt. Und bevor ihr jetzt alle schimpft: Seine Art von Rauchen beschränkt sich auf medizinische Zwecke – und er hat ohnehin in seinen Augen nicht mehr sooooo wahnsinnig viel zu verlieren. Höchstens noch an Lebenszeit und Qualität zu gewinnen. Drum: Go for it, mein Lieber – Du kippst mit Deinem Humor die Überlebensstatistik locker.

Rückblick auf ein hartes Jahr

Am 12. November letzten Jahres wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Jetzt, zwei schwere Operationen, diverse Bestrahlungen und pausenlose Chemiekäulen später, sitzt mir mein Göttergatte munter gegenüber. EIN JAHR SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da in den letzten Monaten zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!