Der vierte Geburtstag …

… seit der Diagnose! Ich gratuliere Dir, mein Held – krass, wie Du das so weit geschafft hast 🙂

Ja, der Göttergatte feiert Geburtstag. Logisch, dass er nicht vier Jahre alt wird. Aber im November 2016, als die Hammerdiagnose „Krebs unheilbar“ kam, da hätte nicht im Traum jemand daran gedacht, dass wir noch so oft zusammen Geburtstag feiern würden. Eigentlich sind wir sogar davon ausgegangen, dass nicht einmal mehr der Geburtstag nach Diagnose (knapp 4 Monate) noch gemeinsam möglich sein würde.

Da hat das fiese Krabbentier seine Rechnung aber ohne den Wirt gemacht!

Du hast damals beschlossen, Deine eigene Statistik zu schreiben und den Weg anders zu gehen, als die Docs das prognostiziert hatten. Zugegeben ein verdammt harter und steiniger Weg … unzählige Operationen, Bestrahlungen, Therapien und Medikamentencocktails … aber: Deine Einstellung hat sich gelohnt. Was wir in dieser Zeit noch alles geniessen konnten, das kann uns nämlich keiner mehr nehmen. Und Du bist sogar Gropi (Grosspapi) geworden – Gropi der süssesten Enkelin der Welt. Und die ist nun auch schon beinahe ein Jahr alt. Unfassbar, was Du alles geschafft hast – immer mit dem Krabbentier im Köper … und das Mistvieh hat sogar diverse Nachkommen abgelegt … an verschiedenen Orten. Und immer dachten wir: DAS war nun wohl der letzte gemeinsame Geburtstag. Ich bin beeindruckt von Deiner Energie, Deinem Lebenswillen, Deinem positiven Denken und Deiner Kraft.

Egal, welcher Geburtstag der letzte sein wird … die Zeit, die wir hatten und noch haben, die kann uns keiner nehmen. Und die füllen wir mit Leben.

„Side by Side“ – so gehen wir den Weg … manchmal auf Knien und mit der Zunge auf dem Asphalt … aber wir gehen ihn gemeinsam. Denn: Hätten wir damals auf alle anderen gehört, dann wärst Du schon lange nicht mehr hier.

Happy birthday, mein Krieger! 🙂

Drei Jahre Leben!

Auf den Tag genau heute (am 12. November 2016) jährt es sich zum dritten mal, dass wir bei einem medizinischen Check aus heiterem Himmel gesagt bekamen:

„Frau Jäggi, es tut uns leid, aber ihr Mann wird das Krankenhaus nicht mehr verlassen können. Er hat einen riesigen Tumor im Kopf. Es wäre gut, wenn sie seine Sachen zu Hause holen könnten und alles, was nicht geregelt ist, sollten sie so schnell wie möglich einfädeln. Das sieht gar nicht gut aus.“

Ich erinnere mich noch heute an das Gefühl des freien Falls; als ob der Boden sich öffnen und man endlos fallen würde. Mein Magen zog sich zusammen, mir wurde schlecht und ich sass da, total durcheinander und versuchte, nicht umzukippen. Und dann meinte besagter Arzt ganz sachlich:

„Wenn sie sich wieder gefangen haben, dann wäre es gut, wenn sie das ihrem Mann sagen könnten. Der weiss nämlich noch nichts – der kommt gleich aus der Untersuchung und es ist am besten, wenn sie ihm das sagen.“

Ich habe mich weder gewehrt noch diese Aussage hinterfragt. Ich habe einfach auf Funktionsmodus geschaltet und dem Mann im weissen Kittel geglaubt, dass das so am besten sein würde. Was man mir damit für eine Aufgabe übertragen hat, das weiss ich erst rückblickend. Und dass das nicht fair war, das ist mir auch im Verlauf der Monate erst klar geworden.

Fakt ist aber: Nach unfassbar vielen falschen Aussagen, nach Operationen, welche die Tragweite der Krankheit erst recht gezeigt haben (der effektive Primärtumor war nämlich nicht der im Kopf, da gab es noch einiges mehr), nach verzweifelten Versuchen, das Unfassbare irgendwie fassbar zu machen, hat mein Göttergatte entschieden: „Ich gebe nichts auf diese Statistiken und Prognosen. Ich schreibe meine eigene Statistik!“

Und DAS hat er nicht nur getan, er tut es immer noch. Drei Jahre nach Diagnose einer tödlichen Krankheit sind wir heute an einem Punkt angekommen, an welchem die Medizin sich auch nicht mehr so genau erklären kann, wie er so weit kommen konnte. Und das Leben auf dem Onkoplaneten ist auch sehr oft schwierig und macht müde und manchmal auch verzweifelt. Aber: Es gibt tatsächlich keine Statistik mehr, in welche er passen würde. Er hat inzwischen seine eigene geschrieben. Die Ärzte können sich weder auf ähnliche Fälle noch auf Lektüren stützen – es gab und gibt bislang keinen ähnlich gelagerten Fall, der nach drei Jahren noch gelebt hat.

Was wir in diesen drei Jahren alles gemeinsam als Familie stemmen mussten, ist viel. Was wir dadurch aber alles gewinnen konnten, ist noch viel mehr. Es sind drei Jahre Lebenszeit, mit denen wir damals nicht gerechnet haben. Es sind sehr viele Erlebnisse, Genussmomente, Reisen und das Highlight, eine Enkelin bekommen zu dürfen. Wer hätte das damals gedacht?

Unser Onkologe sagt immer: „Die Medikamente und die Medizin sorgt für einen kleinen Teil – der viel grössere Teil passiert im Kopf und mit der Einstellung des Patienten.“ Ja, da hat der Göttergatte tatsächlich das Steuer mit seiner unfassbar positiven Lebenseinstellung immer wieder rumgerissen, wenn es erneut eng wurde. Wir haben uns alle verändert, haben viel gelernt und sind noch näher zusammengerutscht. Tatsache ist und bleibt aber: Auch wenn es noch so ausweglos scheint; auch wenn man euch sagt, dass ihr nur noch wenige Wochen habt; auch wenn ihr denkt, dass ihr bereits verloren habt — es ist erst zu Ende, wenn ihr den letzten Atemzug getan habt. Und DIESEN Tag kann und darf euch keiner prognostizieren. Das ist unseriös und nicht fair! Lasst euch von den weissen Kitteln nicht in Angst und Schrecken versetzen. Jeder gelebte Tag ist ein Tag mehr, an welchem ihr Erlebnisse mitnehmen und Erinnerungen im Herzen einschliessen könnte.

Ich hoffe, dass wir noch ein Stück Lebensweg zusammen gehen können – denn auch ich sage heute: Meinem Göttergatten und persönlichen Helden traue ich alles zu! 🙂

Eine „Religion“ gehört nicht auf die Kassenliste

… und wieder geht sie los, die Diskussion um die Zuckerchügeli mit Wasser, welche von den Krankenkassen bezahlt werden. Es existiert nicht eine einzige Studie, welche die Wirksamkeit der Globulis belegt – und trotzdem wird das weisse Streuselzeug von der Krankenkasse übernommen. Und erst noch von der Grundversicherung – würg!

https://www.20min.ch/schweiz/news/story/Sollen-Schweizer-Globuli-wieder-selbst-bezahlen–269798

Die Befürworter der Chügeli-Religion haben das Gefühl, dass es nur Verlierer gebe, wenn man die Globulis wieder von der Kassenliste nimmt, weil die Prämien trotzdem nicht sinken würden. Falsch! Die Prämien sinken zwar nicht; stattdessen könnten es wirksame Medikamente auf die Liste schaffen, welche im Moment noch in der Warteschlaufe stehen. Warum? Weil wieder Gelder frei würden. Im Moment ist es nämlich so, dass die Kosten explosionsartig in die Höhe schnellen.

Ich kämpfe seit fast drei Jahren mit meinem Herzmenschen auf dem Onkoplaneten um sein Leben. Und was wir in dieser Zeit alles erlebt haben, das würde locker mehrere Bücher füllen. Ich habe mich im medizinisch-onkologischen Bereich in dieser Zeit derart eingelesen und engagiert, dass ich mir beinahe einen „Dr. med.“ an mein Shirt hängen könnte. Und ich engagiere mich mit aller Kraft in der Krebsforschung. Ich verabscheue jegliche Art von Scharlatanerie, welche den Patienten ungerechtfertigte Hoffnungen macht, die dann bitterlich zerschlagen werden. Und dazu gehört die Chügeli-Brigade. Es gibt nämlich sogar Globuli-Anbeter, die tatsächlich behaupten, dieser Mist heile Krebs. Da bekomme ich Ausschlag!!! Das ist, als ob ich einem Querschnittgelähmten versprechen würde, dass er am Ende des Jakobswegs aus seinem Stuhl steigt und davonrennen kann – totaler Blödsinn!

Auf unserem harten Onkoweg habe ich auch etliche Betroffene kennengelernt, denen wichtige Medikamente verwehrt bleiben, weil sie nicht auf der Kassenliste stehen und demzufolge nicht bezahlt werden. Es handelt sich dabei um Medikamente, deren Wirksamkeit mit fundierten Studien belegt sind. Nicht selten handelt es sich sogar um Medikamente, welche in unseren Nachbarländern schon lange auf den Kassenlisten stehen, bei uns aber immer noch warten. Was für ein Hohn, wenn ich daran denke, dass Herr und Frau Globuli vom Homöopathen ihre Dosis Zucker bezahlt bekommen, während schwerkranke Menschen nicht an wichtige Medikamente kommen. Hä? Falscher Film oder wie?

Jap – ich weiss … die Modepraline macht sich mal wieder eine Menge Feinde. Das macht aber nichts! Ich werde nicht aufhören, mich gegen diese bescheuerten „Pseudomediziner“ zu wehren und dafür zu kämpfen, dass wirksame Medikamente definitiv Vorrang haben vor diesem unwirksamen Schrott. Und dazu gehören genauso die unzähligen heilenden Steine, Duftessenzen, Klangtherapien und Säfte … die Liste würde endlos lang, wenn ich alles aufzählen würde. Zum Glück sind die nicht auch noch alle auf der Kassenliste.

Sollte hier ein Globuli-Fan mitlesen, der mir nachweislich eine Wirkung bringen kann, die definitiv auf seine Chügeli zurückzuführen ist, dann trete er vor oder halte für immer den Schnabel und belaste unsere Kassen nicht mehr!

 

 

 

Lieb gemeint …

… aber nein danke 🙂

Seit Jahren lesen unendlich viele liebe Menschen auf meinem Blog mit, was in meinem Leben passiert. Und da ich nicht „Trude Rosarot“ bin, schreibe ich auch über das unschöne Kapitel mit dem Krabbenvieh, welches meinen Mann belagert. Ich stelle hier keine Diagnosen oder Therapien online – das ist und bleibt privat. Aber das Leben mit dem Krabbenvieh gehört leider nun auch zu unserem Leben mit dazu. Daran lässt sich nicht rütteln.

Es ist wunderbar, wieviele liebe Menschen da draussen uns Kraft senden, mit uns leiden, mit uns bangen und sogar ihre Hilfe anbieten. Danke dafür!!

Was ich aber hier nun doch einmal loswerden möchte, ist folgendes: Wir sind in der Theamtik der Krankheit absolut versierte Kämpfer – und Wunder geschehen in Grimms Märchen, aber in der Onkologie leider eher selten. Ach ja: Krebs ist nicht gleich Krebs, das kommt noch dazu.

Wer uns also wirklich beistehen möchte, der tut das am besten mit lieben Gedanken, mit Zuhören, mit normalem Verhalten und manchmal auch einfach mit dem Satz: „Ich verstehe und kann nicht mehr sagen als: RIESENSCHEISSE!“ Jap, das trifft es nämlich sehr genau. Oder auch einfach: „Ich bin da, wenn ihr mich braucht.“ Danke dafür!!!

Was uns gar nichts nützt sind irgendwelche Angebote zur Fernheiliung, Klangschalengedöns, Tipps über Randensaft, umprogrammiertes Trinkwasser oder weiss der Geier was es da noch an abstrusen Ideen gibt. Nein danke! Und auch die Tatsache, dass offenbar ganz viele da draussen meinen, jemanden zu kennen der genau dasselbe hatte (faktisch unmöglich) und der dann mit dem Jakobsweg, einer Wünschelrute oder einem Tanz im indischen Regen geheilt wurde, macht mich eher sauer, als dass es nützt. Wir tun ALLES, was man in unserer Situation tun kann … versiert, fundiert, in Zusammenarbeit mit Fachleuten, die ihr Wissen jahrelang studiert haben und mit unserem guten Bauchgefühl, welches uns hilft, unseren Weg zu finden. Und keiner kennt das Krabbenvieh besser als wir – denn wir leben seit bald 2 1/2 Jahren mit ihm und seinen hinterlistigen Tricks. Ihr dürft also getrost glauben, dass Chügeli, Säfte und Co. diesem Mistvieh nicht einmal ansatzweise Eindruck machen.

Sollte ich jetzt jemanden beleidigt haben, so möchte ich betonen, dass das nicht meine Absicht ist. Ich denke, dass ihr versteht, was ich euch sagen möchte.

Wir sind eine starke, pragmatische, rationelle, emotionale aber sehr realistische Familie. Unsere mentale Stärke nehmen wir aus der Liebe und dem Zusammenhalt unserer Familien- und Freundesgemeinschaft … und vor allem ist der Göga unser grosses Vorbild in Sachen Kämpfen mit der Kraft der positiven Gedanken. Wir möchten dies ohne liebgemeinte Ratschläge von aussen – dann kann ich hier auch ohne schlechtes Gefühl weiterschreiben.

Eine Danke an alle für das Verständnis! 🙂

Wortkotze oder Sprechdurchfall …

… ich leide an einem der beiden Übel! Oder noch schlimmer: Ich leide gleichzeitig an beiden!!!

Die letzten Tage haben mich mal wieder etwas mehr gebraucht, als ich wahrhaben wollte. Das fiese Krabbentier, welches meinen Göga einfach partout nicht in Ruhe lassen will, hat uns ja einen happigen Noteinsatz im Inselspital Bern absolvieren lassen – einen mehrtägigen Einsatz, der uns allen alles abverlangt hat. Und wie reagiere ich, wenn die erste grosse Gefahr gebannt ist? Ich reagiere, wie eine Betrunkene … total gaga!!!

Man könnte aktuell gerade meinen, es sei mein Schädel, der mit 17 Tackern versehen wurde und man habe an meinem Gehirn rumhantiert. Was ich an Unsinn von mir gebe, das schaffen andere vermutlich nicht mal mit zwei Promille. Da kommen Sätze wie:

„Es hat dort zwei Sessel im Stuhl“, …. oder
„Wir könnten ja gemeinsam den Friseur schneiden“, …. oder
„Die Narbe auf dem Schnitt ist sehr weit hinten am Kopf“, …. oder
„Auf der linken Seite ist ein linksseitiger Ausfall“, ….

???

Ja, meine Gegenüber müssen sich im Moment sehr konzentrieren, um mit meinem Geschwafel mitzukommen. Wenn mein System überlastet ist, dann reagiere ich ganz offensichtlich mit totalem Sprechdurchfall. Mein Gehirn weiss zwar, was es mitteilen möchte … aber die Worte kommen wild durcheinander gewirbelt und völlig unlogisch aus meinem Mund. Manchmal merke ich es sofort nach dem Sprechen – das ist dann jene Situation, wenn ich die Worte quasi noch in der Luft hängen sehe und sie nicht mehr zurückholen kann. Es gibt aber auch unzählige Situationen, in welchen ich nur am Blick meines Gegenübers sehe, dass ich offenbar wieder totalen Quark erzählt habe. Dann blitzen die Fragezeichen in den Augen meiner Gesprächspartner auf. Und ich versuche, zu sortieren, was ich an Stuss von mir gegeben habe.

Schreiben hilft. Da muss ich die Konzentration auf das geschriebene Wort legen und kann es – bei falscher Anordnung – wieder korrigieren. Sollten sich in diesem Text nun aber auch fiese Fehler eingeschlichen haben, so bin ich für einmal entschuldigt. Die Modepraline hat aktuell gerade mal wieder die Müdigkeitsgrenze überschritten und das System ist overload. Ihr braucht mich jetzt nicht zu trösten – mir geht es gut … ich bombardiere einfach mein Umfeld gerade mit sehr viel Wortsalat. Mit italienischer Sauce könnte ich den Wortsalat eigentlich wieder runterschlucken, neu sortieren und sauber angeordnet nochmal von mir geben … dann wäre ich einfacher zu verstehen. Ich arbeite daran! 🙂

 

„Es hat alles einen Grund“

Kennt ihr dieses Sprichwort? „Es hat alles einen Grund.“ Ich könnte jedem die Zähne ausschlagen, der diesen Satz von sich gibt. In mir ist Wut, Trauer, Hilflosigkeit und zum Glück noch Kampfgeist, der mich hoffentlich auch in den beschissensten Lebenslagen nicht verlässt.

Das Leben spielt uns gerade wieder übel mit. Kurz vor der Geburt unseres ersten Enkelkindes schlägt das fiese Krabbentier bei meinem Göttergatten wieder zu. Diesmal auf eine besonders gemeine und hinterlistige Art. Auf eine Art, die für uns auch neu ist und mit der wir uns erst einmal zu arrangieren versuchen müssen. Nicht einfach! Im Gegenteil!!!

Aber die Familien-Kampffront und das Netz wird in Sekundenschnelle wieder aktiv. Von jetzt auf gleich ändert sich alles – und von jetzt auf gleich steht unser „Hilfskonvoi“ zur Unterstützung unseres Kämpfers bereit. Es wird uns gerade wieder viel abverlangt und der Kampf um Lebenszeit geht in eine neue Runde. Mein Herzmensch hat den Kampf in rasantem Tempo aufgenommen … er hat nicht eine Sekunde überlegt oder gehadert. Und wir haben uns einmal mehr in der Kampfstellung mit ihm positioniert.

„Alles hat einen Grund.“ Meine Lieben, ich kann es drehen und wenden wie ich will – ich finde nicht einmal ansatzweise auch nur den Hauch einer vernünftigen Erklärung. NEIN! Und dass wir inzwischen selbst mit dem noch ungeborenen Enkelchen im Bauch unserer Tochter alle geschlossen dem fiesen Krabbentier die Stirn bieten – das lässt mich den Grund auch nicht finden. Hätte der Zeitpunkt doch nicht gemeiner gewählt worden sein. Dieses Vieh scheint uns keinen Weg ohne Steine, Umwege, Hürden oder gar Felsen zu gönnen!

Das Netz funktioniert glücklicherweise in all der Misere hervorragend und ich sage allen ein DANKE aus tiefstem Herzen, die mit uns Mitkämpfen, Mitbangen, an uns denken oder sonstwie Kraft senden.

Wie sagt der Göttergatte immer so schön: „AUFGEBEN IST KEINE OPTION.“ Und genauso auch diesmal nicht. Aber hey: Nicht alles hat zwingend einen Grund … zumindest sehen wir ihn nicht – und mir geht dieser Satz sowas von auf den Senkel! Ich wetze jetzt einmal mehr die Messer für den neuen Kampftag … und sollte der Grund mir begegnen, dann wird er „verhackstückelt“ … so!!!

Lachen erlaubt

Krebs ist ein Arschloch! Da sind wir uns wohl alle einig. Jeder, der in irgendeiner Form von Krebs betroffen ist weiss, was ich meine. Egal, ob selber Patient oder ob Begleitperson – das Krabbentier ist hinterlistig, unberechenbar und fies. Und bei einer Diagnose mit dem Begriff „unheilbar“ vergeht einem erst mal das Lachen.

Im Verlauf der Krankheit muss man irgendwie lernen, hin und wieder trotzdem mal zu lachen. Lachen entspannt, ist gesund und gibt dem Gehirn den Impuls, Endorphine (Glückshormone) auszuschütten. Ohne diese ist das Leben zwar zu bewältigen, macht aber nicht wirklich viel Sinn. Wir kämpfen nun seit über zwei Jahren gegen das Krabbentier, welches bei meinem Göttergatten diverse Zimmer bezogen hat. Und wir versuchen (mal mit mehr oder weniger Erfolg), das Leben trotzdem nicht immer ganz so ernst zu nehmen. Und da gehört auch mal eine gehörige Portion Galgenhumor und Lachen dazu.

Wieder einmal ganz eindrücklich erlebt haben wir dies heute im Wartezimmer der Onkologie. Normalerweise sitzen die Menschen dort betrübt, still und mit starrem Blick ins Leere oder auf den Boden. Die Stimmung lädt nicht gerade zum Tanzen ein, was absolut verständlich ist. Es wird aber auch nicht einfacher die Krankheit zu ertragen, wenn man sich und der Umwelt das Lachen verbietet. Und so kommt es des Öfteren mal vor, dass ich mit jemandem im Wartezimmer ins Gespräch komme. Daraus entwickeln sich nicht selten ganz lustige Episoden, welche schlussendlich alle zum Lachen verleiten. Und schwupp, steigt die Stimmung von eisigen unter null Grad in eine erträgliche Höhe.

Ich sage nicht, dass Krebs lustig sei – absolut nicht. Im Gegenteil. Die Krankheit wirft eine Familie ganz schön aus der Bahn und verlangt allen viel ab. Allen voran dem Patienten – den Angehörigen aber oft nicht weniger. Und deshalb ist es wichtig, dass man auch mal lachen darf. Viele Menschen meinen, bei Krebspatienten einfach nicht mehr lachen zu dürfen, weil es pietätlos sei. Das ist totaler Quatsch! Es hilft einem Patienten nicht, wenn er schon krank ist und ihm alle nur noch mit Mitleidsgesicht oder Trauermiene begegnen.

Die Krankheit ist allgegenwärtig – 24 Stunden am Tag. Das bedeutet aber nicht, dass man 7 Tage die Woche nur noch trauern muss. Man darf auch mal unbeschwert lachen – dem Krebs ist das nämlich ohnehin egal. Oder nein: Der freut sich, wenn man sich nicht mehr zu lachen traut. Er ist nämlich ein Arschloch. Je mehr man die Kraft hat, sich trotz erschwerter Lebensumstände zu freuen und zu lachen, umso schlechter fühlt sich das Krabbentier in seiner Wohnung. Und was ist genialer, als dem hinterlistigen und ungebetenen Untermieter das Leben so unangenehm wie möglich zu machen?

Go for it – Weinen erlaubt und gehört dazu … Lachen aber auch! 🙂

 

Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Ich werde vermisst …

… hier auf meinem Blog. Anscheinend lesen mehr Menschen regelmässig mit, als mir jeweils bewusst ist, denn ich werde in den letzten Tagen des Öfteren gefragt, warum es auf meinem Blog seit über zwei Wochen so ruhig ist.

Nun ja … weil das Leben mal wieder Achterbahn fährt mit uns. Und dann sitze ich vor dem Tablet und denke: Was soll ich euch schreiben, wenn ich mich so unfassbar bescheiden fühle? Nach 21 Monaten Leben auf dem Onkoplaneten hat die gewaltige Kraft dieser Krankheit bei meinem Göttergatten uns mal wieder einen ganzen Berg vor die Beine geschmissen. Nicht etwa ein oder zwei Steine. Nein: Es musste gleich eine ganze Ladung sein. Wir wurden in wenigen Sekunden wieder in den Strudel der Verzweiflungsgefühle geworfen … haben uns da mühsam rausgekämpft und sind nun wieder im Kampfmodus. Der Kampf wird härter … der Weg steiniger … und drum war mir nicht so klar, ob ich überhaupt noch schreiben soll. Aber es fragen täglich Leute, wo meine Geschichten bleiben. Und das rührt mich doch sehr 🙂 Wisst ihr, was ich euch am liebsten schreiben möchte? Das hier:

Warum ist das Leben so verdammt ungerecht?
Warum habe ich das Gefühl, das Arschlöcher uralt werden?
Warum verstehe ich nicht, dass diese fiese Krankheit immer liebe Menschen trifft?
Wo ist die Gerechtigkeit, wenn ich im Inselspital sitze und Eltern mit ihren krebskranken Kindern sehe?
Wie soll man daran glauben, dass alles gut wird, wenn so verdammt viel Falsches passiert?
Warum werde ich aggressiv, wenn Leute mich mit gutgemeinten Ratschlägen zutexten?
Warum hadere ich, obwohl ich weiss, dass es mir nichts nützt?
Warum gibt es Tage, an welchen ich die Kraft habe, das Glas als halbvoll zu sehen, und andere, an welchen ich einfach nur schreien möchte?
Warum habe ich das Gefühl, dass der beste Göttergatte der Welt diese Krankheit einfach überhaupt nicht verdient hat – ich aber eine Liste von zerstörerischen und bösartigen Idioten aufzählen könnte, bei denen ich mir ein solches Schicksal erklären könnte?
Wie kann es sein, dass ein Mensch wie der Göttergatte so positiv durchs Leben geht und nicht eine Minute mit seinem Schicksal hadert – und dieses Scheisskrabbenvieh sich trotzdem nicht vertreiben lässt?
Warum gibt es Tage, an denen ich das Leben einfach nur hasse und dauertoben könnte?

Fragen über Fragen, auf die es keine Antworten gibt. Und trotzdem sind sie immer mal wieder da. Und auch wenn irgendwelche lieben Menschen mir meinen sagen zu müssen, dass ich nicht so denken dürfe – wegen Karma und so … ja dann – dann reissen bei mir sogar die Ersatznerven. Gäbe es dieses Karma, dann hätte sich der Krebs wohl kaum meinen Herzmenschen ausgesucht. Er hat NIE jemandem etwas getan und auch NIE jemandem etwas schlechtes gewünscht. Im Gegenteil!!! Und am allerliebsten mag ich jene, die mir erklären, dass es Gottes Plan ist. Da herrscht bei mir akute Explosionsgefahr. Gäbe es einen Gott, dann würde er dafür sorgen, dass nicht soviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten passiert. Kein vernünftiges Irgendwas würde all das zulassen. Drum sind die Gottesanbeter bei mir genau richtig … da kommt mir die Galle hoch, die Nackenhaare stellen sich zu Berge und ich sage: „Stopp, jetzt einfach besser keine lieb gemeinten Worte mehr; es könnte sonst ein Unglück geben!“

Ja, neben Trauer und Kampf ist da auch ganz viel Wut. Und wenn ich an einem harten Tag an der Seite meines Göttergatten verzweifle, weil ich einfach nicht so helfen kann, wie ich mir das wünschte … dann kommt die Wut in mir hoch und es ist besser, mir einfach KEINE Ratschläge zu geben. Es ist nämlich schlicht nicht nachvollziehbar, was in mir abgeht, wenn ich sehe, höre, fühle, begleite, spüre und trage, was da alles abläuft … mit dem Menschen, den ich seit meinem 16. Lebensjahr in meinem Leben habe. Und ich bin inzwischen 51 Jahre alt.

Ja, und das ist der Grund, warum in den letzten Tagen hier einfach Stille war – unmittelbar nach den Feriengeschichten … denn da hat es uns wieder eingeholt … das harte Schicksal der Onkokrieger!

Aber wir geben uns nicht geschlagen – nicht kampflos und nicht einfach so. Und wir haben die Kraft für die nächste Runde, denn wir sind eingebettet in eine unfassbar tolle Familie mit den besten Kindern der Welt – mit wunderbaren Eltern – Freunden und Nachbarn – mit tollen Bekannten und vielen Menschen, die uns tragen helfen. DANKE DAFÜR! 🙂