Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Wenn die Panik im Nacken sitzt

Die treuen Leser-/innen wissen es alle: Die modepralinsche Familie lebt seit 18 Monaten auf dem Onkoplaneten. Das fiese Krabbentier hat sich beim Göttergatten eingenistet und offenbar beschlossen, dort freiwillig auch nicht mehr auszuziehen. Zwar haben wir dem Hauptübeltäter per operativem Eingriff den Garaus gemacht – also quasi eine Zwangsräumung vollzogen. Blöderweise hat das Mistvieh aber schon seine halbe Familie im Körper des Göttergatten zum Wohnen eingeladen und so bleibt das Leben ein Kampf. Es gibt inzwischen eine Menge Krebszellen, die mit Therapien zu töten sind. Leider hat sich aber ein besonders fieser Geselle meinen Göttergatten als Träger ausgesucht … er scheint untötbar. Mit viel Chemie ist er bislang zumindest daran zu hindern, noch mehr Junge zu fabrizieren. Aber ganz zur Wohnungsräumung konnte das Krabbentier nicht bewogen werden.

Und so kommt es, dass der Göttergatte medizinisch streng überwacht und regelmässig durchleuchtet wird, um zu sehen, was die fiesen Ableger alles anzustellen versuchen. Das braucht Kraft. Für meinen Herzmenschen braucht es sowohl körperlich als auch mental eine unfassbare Stärke, um nicht durchzuhängen oder in Panik auszubrechen. Für uns rund um ihn herum ist es vor allem ein psychischer Kraftakt. Jeder geht anders damit um. Ich für meinen Teil habe an Tagen, an welchen grosse Untersuchungen anstehen und wir auf das Resultat warten müssen sämtliche Symptome, die das Wählen der 144 rechtfertigen würden. Mein Herz rast, stolpert und macht mir das Atmen schwer. Auf der Brust liegen gefühlt zwei Tonnen und im Nacken sitzt ein Teufel, der mich alle paar Minuten daran erinnert, dass demnächst eine Nachricht ankommen wird. Ob es eine gute, oder eine schlechte Nachricht ist, weiss man nie. Und das macht das Warten schier unerträglich. Sich auszumalen, was denn nun sein wird, wenn es schlechte Nachrichten sind, macht einen kaputt. Zumal man es sich eigentlich gar nicht ausmalen kann. Schon mehr als einmal erlebt weiss ich inzwischen, dass man sich auf diese Szenarien nicht vorbereiten kann. Sie erwischen einen immer wieder mit voller Wucht! Bei guten Nachrichten hört man regelmässig die Steine, welche von der Brust rollen und zu Boden donnern. Und den Teufel im Nacken kann man dann auch mit einem zünftigen Schütteln für einmal wieder von den Schultern werfen.

Und wie sagt man so schön: Nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung. Das Leben in der Dauerangst fordert einen manchmal übel und die Unbeschwertheit leidet. Aber es gibt nichts, was man dagegen tun könnte. Wir haben zwar inzwischen gelernt, im Hier und Jetzt zu leben, weil das Morgen schon wieder ganz anders sein kann – aber es ist nicht immer so einfach, wie es sich hier tippen lässt. Es braucht Kraft, Zuversicht, Geduld, Liebe, ein starkes Umfeld und die besten Mediziner, die man nur finden kann.

Ohne Familie und Freunde wäre das Leben auf dem Onkoplaneten nicht auszuhalten, das ist sicher. Umso dankbarer bin ich, dass wir auf diese Menschen zählen können. Jene eben, die mich während meinen Herzkaspereskapaden versuchen in Schach zu halten, damit ich die Kraft habe, um dem Göttergatten immer zur Seite stehen zu können. Gemeinsam gegen das fiese Krabbentier!

Gemeinsam stark

Meine regelmässigen Leserinnen und Leser wissen, dass ich mich seit längerer Zeit schon sehr aktiv an der Krebsfront engagiere. Ich kämpfe für jene, die dringend Hilfe brauchen – ich schreibe Mails, führe Telefonate mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krebsforschern und es ist mir ein Anliegen, etwas zu bewegen. Ich hinterfrage, studiere, lese, analysiere und frage mich, wo sich der Einsatz am meisten für die Patienten lohnt.

Bekanntlich mahlen die Mühlen des Systems langsam und man kann die Welt nicht von heute auf morgen verändern. Man kann aber sehr wohl nicht locker lassen und versuchen, sie mindestens ein kleines Stück zu verbessern. Und das ist für mich definitiv eine Herzensangelegenheit – eine Angelegenheit, für die ich mit meinem Namen, meiner Ehre und viel Kraft einstehe.

Da ich kurz vor meinem bevorstehenden 50. Geburtstag stehe, werde ich oft nach Wünschen gefragt. Bekanntlich kann man weder die eigene, noch die Gesundheit der Liebsten kaufen. Drum habe ich keine Wünsche. Ich sehe es aber als meine Pflicht als gesunde Frau, mich mit jenen zusammenzutun, welche sich für die Erforschung von Krebs einsetzen, um die Überlebenschance und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern. In Absprache mit der Krebsliga Schweiz und ihrer Partnerorganisation Stiftung Krebsforschung Schweiz habe ich beschlossen, ein Forschungsprojekt der Onkologie zu unterstützen. Jährlich gehen bei der Krebsliga Schweiz zwischen 160 – 180 Projektanträge ein. Ein unabhängiges Expertenteam begutachtet diese Anträge und rund 120 davon werden in der Regel als unterstützungswürdig erachtet. Davon kann die Krebsliga maximal 50 Anträge mit Fördergeldern von durchschnittlich je rund CHF 300’000.—berücksichtigen. Die anderen gehen leer aus und können aufgrund Geldmangels nicht weiterforschen.

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit, einem dieser Forschungsteams die nötigen Mittel zu spenden, um ein weiteres Projekt voranzutreiben. Dafür habe ich ein Spezialkonto eingerichtet. Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann dies also ab sofort gerne tun. Jeder Franken zählt und ihr unterstützt damit eine Herzensangelegenheit, über welche ich euch selbstverständlich weiter informieren werde. Welches der wartenden Projekte konkret untersützt wird, entscheidet schlussendlich die Summe, welche wir gemeinsam zusammenbringen. Ich werde natürlich selber auch dazu beitragen, dass wir das Ziel erreichen und ich stehe mit meinem Namen dafür ein, dass JEDER Franken dorthin kommt, wo er gebraucht wird.

Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann von mir die Kontodaten über meine E-Mail-Adresse modepraline@gmx.ch erfragen. Und dort beantworte ich gerne auch allfällige weitere Fragen.

Zusammen stark – im Kampf gegen Krebs.

 

 

Geld regiert die Welt

Meine regelmässigen Blogleser/innen wissen es, den anderen sage ich es jetzt: Medizinisch war ich schon immer überdurchschnittlich interessiert. Und weil wir seit einem halben Jahr direkt mit dem Thema Krebs konfrontiert sind, gibt es kaum etwas, was von mir nicht gelesen, abgeklärt, druchgesehen, angefragt, hinterfragt und angezweifelt wurde. Wenn man sich so intensiv mit einer Thematik auseinandersetzt, kommt man zwangsläufig auch mit vielen Betroffenen in Kontakt. Was ich da immer und immer wieder höre, stellt mir die Nackenhaare zu Berge: Die Zweiklassenmedizin wird derart fies betrieben, dass ich gar nicht wissen möchte, wieviele Patienten gestorben sind, weil es IHR Medikament wegen des hohen Preises nicht auf die Kassenliste geschafft hat und somit nicht bezahlt wurde. Das ist schon mal eine katastrophale Seite der Zweiklassenmedizin. Die Krebsmedikamente sind zum Teil derart teuer, dass die Kassen sich gegen diese Preise wehren und den Pharmagiganten den Hahn zudrehen wollen, indem sie die Medikamente ganz einfach nicht auf ihre Liste aufnehmen. Ob die Pharmas wirklich darunter leiden, wage ich zu bezweifeln … wer aber ganz bestimmt darunter leidet, sind die Patienten.
Stell sich nur mal einer vor, euch würde gesagt, dass ihr nur noch ein paar Wochen zu leben habt. Und dann würdet ihr fragen, ob es denn gar nichts gebe, was man dagegen tun könne. Der liebe Doktor müsste dann sagen: „Leider nicht. Das einzige Medikament, welches derzeit helfen würde, wird von den Kassen nicht bezahlt und kostet pro Packung 35’000.– Franken.“ Peng! Falls ihr jetzt den Kopf schüttelt: Dies sind durchaus übliche Kosten für Krebsmedikamente, denn die Pharmagiganten wissen, dass die meisten Menschen ALLES bezahlen würden, um zu überleben. Und so können sie die Preise bis ins Niemandsland treiben.
Selbst wenn die Kassen diese unglaublich teuren Medikamente bezahlen, so ist da immer noch der Selbstbehalt, den der Patient berappen muss. Und in manchen Ländern werden solche Medikamente gar nur an Selbstzahler abgegeben. Hä? Inzwischen ist mir auch klar, warum man uns so ziemlich als erstes nach der Schockdiagnose Krebs gefragt hat, ob man eine finanzielle Beratung bräuchte. Ich dachte nämlich damals, ob die uns veräppeln wollen, weil wir echt andere Probleme hatten, die uns quälten.

Inzwischen sind unglaublich clevere Forscher darauf gekommen, dass es durchaus günstigere (sehr viel günstigere) Medikamente gäbe, welche man in der Krebstherapie einsetzen könnte. Man lese nur mal über die Wirkung von Cannabis (THC) oder Methadon. Da diese Wirkstoffe aber sehr günstig sind, werden sie natürlich von der Pharmalobby boykottiert – damit kann man nämlich nicht Milliardengewinne machen. An Tumortagungen sprechen sich Pharmaredner selbstverständlich GEGEN solche Alternativen aus. Sie seien zu wenig wirksam, nicht gut genug getestet und es seien weit bessere Medikamente in der Pipeline, welche demnächst auf den Markt kämen. Mit solchen und ähnlichen Sätzen wird den Ärzten wieder ein teures Medikament mehr aufgeschwatzt, was mich aus der Haut fahren lässt.

Ich bin der Meinung, dass eine Krebsdiagnose schon hart genug ist. Muss man sich dann wirklich auch noch mit der Beschaffung des Geldes auseinandersetzen, um an ein schier unbezahlbares Medikament zu kommen, welches möglicherweise helfen würde? Oder muss man sich im anderen Fall wirklich zuerst gegen alle Gegner der günstigen Varianten alleine durchsetzen, um so eine mögliche Lebensverlängerung zu erreichen?

Mein Kreis an Betroffenen ist durch meine Sensibilität zum Thema sehr gewachsen. Ich bin ganz klar der Meinung, dass Medikamente, welche das Leben verlängern oder gar ein Überleben sichern könnten, für ALLE zugänglich sein sollten. Es kann nicht angehen, dass Otto Normalverbraucher erst kriminell werden muss, bevor an die nötigen Hilfsmittel kommt. Und ich spreche hier nicht von Entwicklungsländern – ich spreche von Europa und der reichen Schweiz. Ich frage mich, ob die Pharmabosse noch gut schlafen können, wenn sie den Preis solch wichtiger Medikamente festlegen. Und dabei habe ich durchaus in Betracht gezogen, dass Knowhow, Forschung und Entwicklung eine Menge Geld kosten. Aber wenn ein Pharmaunternehmen rund 10 Milliarden Gewinn erwirtschaftet, dann wäre eine Preissenkung der Medikamente wohl durchaus möglich – oder liege ich da so falsch? Sowas macht mich stinksauer!!! 😦

Anmerkung zum Thema Medikamente, welche in den USA entwickelt und auf den Markt gebracht wurden: Wenn Pfizer oder ähnliche US-Pharmagiganten ein Medikament auf den Markt bringen, so haben sie ein 5-Jahrespatent auf selbiges. In dieser Zeit bestimmen sie den Preis, welcher für das Medikament bezahlt werden muss. Länder, die dieses Produkt auf ihre Liste aufnehmen wollen, müssen also bereits beim Einkauf unfassbare Preise dafür bezahlen. Erst nach Ablauf des Patents öffnet sich der Markt und es ist möglich, günstigere Generika auf den Markt zu bringen – somit fallen die Preise auch erst nach Ablauf dieser Zeit auf ein vernünftiges Niveau. Für viele Krebspatienten leider viel zu spät…

Zuhause im Glück?

Knapp zwei Wochen sind der Göttergatte und ich (und ein paar Tage sogar noch der Sohnemann und das Tochterkind) in „unsere“ liebe Stadt Hamburg geflüchtet. In den letzten zwei Jahren ist die Hansestadt unser zweites Zuhause geworden.

Bedingt durch die Krankheit des Göttergatten haben wir die letzten drei Monate fast nur in unseren vier Wänden, in Krankenhäusern und bei Ärzten verbracht. Und weil demnächst erneut eine grosse Operation ansteht, hat er sich ein paar Tage „Auszeit“ in Hamburg gewünscht. Und das war gut so! Andere Umgebung, andere Menschen, andere Themen und irgendwie für kurze Zeit ein kleiner Sprung auf einen anderen Planeten. Runter vom Onkoplaneten – rein ins vermeintlich normale Leben.

Und genauso hat es sich jetzt bei der Rückreise angefühlt. Nichts von Freude auf das Zuhause – nichts von Motivation für neue Pläne – einfach NICHTS! Für einen kurzen Moment haben wir uns sogar überlegt, auf den Scheisskrebs (tschuldigung) zu pfeifen und einfach auf dem normalen Planeten zu leben … ohne Chemie, ohne Operation, ohne irgendwas. Wer weiss denn schon, was werden wird. Aber eben: Für einen kurzen Moment nur – denn schliesslich greift man nach jedem Strohhalm, wenn es ums Leben geht. Und wir haben dieser fiesen Krankheit schliesslich den Kampf angesagt – gemeinsam! Also müssen wir da nun offenbar durch. Das Gefühl, einfach nicht mehr nach Hause zu wollen und auch kein Glück zu spüren, wenn man wieder im trauten Heim ist – dieses Gefühl ist neu und ziemlich erschreckend. Es ist so, als ob die Krankheit hier überall mit fiesem Gesicht sitzen würde. Auf dem Sofa, am Küchentisch, im Kühlschrank … sogar auf dem Klo. Und überall grinst sie mir mit der grässlichen Fratze entgegen.

In Hamburg war das anders. Der Kopf hatte auf „Pseudonormal-Modus“ gestellt, was das Leben um einiges einfacher macht. Kaum zu Hause, ist alles wieder da: Die Agenda mit den vielen Arzt- und Krankenhausterminen, die vielen Medikamentenschachteln, der Ordner mit den Befunden und den Krankenberichten – einfach alles, was diese hinterlistige Krankheit betrifft.

Klar – der Krebs war in Hamburg mit dabei (leider), aber es hat sich anders angefühlt. Für uns, wie auch für den Göttergatten. Es war so ein kleines bisschen Normalität in unserem Onkoalltag. Und jetzt: Bäm! Alles fühlt sich in null Komma nix wieder an, als ob man im Hamsterrad rennen würde. Das Gefühl, nach Hause zu kommen und sich auf dem falschen Planeten zu wähnen … dieses Gefühl ist richtig gemein. Zuhause im Glück? In unserem Fall leider derzeit überhaupt nicht. Und der Blick in die Zukunft bringt im Moment vor allem eines: Ungewissheit und Angst. Ich wünschte, ich könnte zaubern – niemals habe ich mir das mehr gewünscht, als jetzt! Aber wir haben uns eines vorgenommen: Im Frühsommer sind wir wieder in Hamburg, jawohl!!! 🙂

Überreglementiert

Da lese ich die Tageszeitung und muss wieder einmal den Kopf schütteln. Lehrer/innen dürfen in den Schullagern keine Kopfschmerz- oder Fiebertabletten mehr an Schüler/innen abgeben, die sich nicht gut fühlen. Auch keine rezeptfreien Medikamente wie Panadol oder Dafalgan. Offenbar muss das immer so gewesen sein, jetzt wird es aber erst publik und soll auch durchgesetzt werden. Weiterlesen

Der fiese Begleiter im Ohr

Tinnitus – eine weit verbreitete Volkskrankheit. Es handelt sich dabei um ein störendes Geräusch im Ohr, welches einen nicht mehr zur Ruhe kommen lässt. Das kann ein Pfeifen, Zischen, Brummen, Summen, Klingeln oder Zirpen sein. Tonlage und Lautstärke sind je nach Mensch verschieden. Sicher ist aber, dass ein Tinnitus zum Dauerbegleiter werden und die Geplagten in den Wahnsinn treiben kann.

Seit einem Autounfall (Schleudertrauma) ist genau ein solches Ohrgeräusch mein Dauerbegleiter. Das fiese Geräusch hat vor Jahren, in einer Sommernacht aus dem Nichts eingesetzt. Es hat eine Weile gedauert, bis ich merkte, dass dieses Geräusch tatsächlich in meinem Ohr ist, denn ich lag im Bett und hörte auf einmal dieses hohe Zirpen im linken Ohr. Mein erster Gedanke: Eine Riesenheuschrecke in meinem Bett! Diese Tiere verirren sich im Sommer des Öfteren in unser Haus. Ich machte also einen Satz aus dem Bett, schüttelte Kissen und Decke aus und sah erst mal gar nichts. Mir schoss durch den Kopf, dass das Vieh womöglich auf meiner Schulter sitzen könnte. Ich traute mich kaum, den Kopf zu drehen. Also machte ich den Heuschrecken-Check im Spiegel. Da war aber gar nichts auf meiner Schulter. Ich verharrte mucksmäuschenstill und lauschte. Das Zirpen war immer noch da. Wo zum Teufel hatte sich dieses Vieh versteckt? Da kam mir die zündende Idee: Giftspray holen und Zimmer einnebeln, das würde dem lärmenden Biest sicher den Garaus machen. Siegessicher düste ich im Pyjama ins untere Stockwerk, wo wir unsere Putz- und Giftmittel lagern. Und da fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Ich stand vor dem Regal mit den Spraydosen und merkte, dass das vermeintliche Tier mich begleitet hatte. Das Zirpen im Ohr war immer noch da. Wie konnte das möglich sein? Es war doch sehr unwahrscheinlich, dass das zirpende Tier mich durchs ganze Haus verfolgt hatte. Hatte ich dieses Geräusch womöglich in meinem Körper? Ich steckte mir den Finger ins Ohr, um zu testen, was passiert. Jetzt klang das Zirpen noch lauter, einfach mit einem zusätzlichen Hallen. Weiterlesen