Ich werde vermisst …

… hier auf meinem Blog. Anscheinend lesen mehr Menschen regelmässig mit, als mir jeweils bewusst ist, denn ich werde in den letzten Tagen des Öfteren gefragt, warum es auf meinem Blog seit über zwei Wochen so ruhig ist.

Nun ja … weil das Leben mal wieder Achterbahn fährt mit uns. Und dann sitze ich vor dem Tablet und denke: Was soll ich euch schreiben, wenn ich mich so unfassbar bescheiden fühle? Nach 21 Monaten Leben auf dem Onkoplaneten hat die gewaltige Kraft dieser Krankheit bei meinem Göttergatten uns mal wieder einen ganzen Berg vor die Beine geschmissen. Nicht etwa ein oder zwei Steine. Nein: Es musste gleich eine ganze Ladung sein. Wir wurden in wenigen Sekunden wieder in den Strudel der Verzweiflungsgefühle geworfen … haben uns da mühsam rausgekämpft und sind nun wieder im Kampfmodus. Der Kampf wird härter … der Weg steiniger … und drum war mir nicht so klar, ob ich überhaupt noch schreiben soll. Aber es fragen täglich Leute, wo meine Geschichten bleiben. Und das rührt mich doch sehr 🙂 Wisst ihr, was ich euch am liebsten schreiben möchte? Das hier:

Warum ist das Leben so verdammt ungerecht?
Warum habe ich das Gefühl, das Arschlöcher uralt werden?
Warum verstehe ich nicht, dass diese fiese Krankheit immer liebe Menschen trifft?
Wo ist die Gerechtigkeit, wenn ich im Inselspital sitze und Eltern mit ihren krebskranken Kindern sehe?
Wie soll man daran glauben, dass alles gut wird, wenn so verdammt viel Falsches passiert?
Warum werde ich aggressiv, wenn Leute mich mit gutgemeinten Ratschlägen zutexten?
Warum hadere ich, obwohl ich weiss, dass es mir nichts nützt?
Warum gibt es Tage, an welchen ich die Kraft habe, das Glas als halbvoll zu sehen, und andere, an welchen ich einfach nur schreien möchte?
Warum habe ich das Gefühl, dass der beste Göttergatte der Welt diese Krankheit einfach überhaupt nicht verdient hat – ich aber eine Liste von zerstörerischen und bösartigen Idioten aufzählen könnte, bei denen ich mir ein solches Schicksal erklären könnte?
Wie kann es sein, dass ein Mensch wie der Göttergatte so positiv durchs Leben geht und nicht eine Minute mit seinem Schicksal hadert – und dieses Scheisskrabbenvieh sich trotzdem nicht vertreiben lässt?
Warum gibt es Tage, an denen ich das Leben einfach nur hasse und dauertoben könnte?

Fragen über Fragen, auf die es keine Antworten gibt. Und trotzdem sind sie immer mal wieder da. Und auch wenn irgendwelche lieben Menschen mir meinen sagen zu müssen, dass ich nicht so denken dürfe – wegen Karma und so … ja dann – dann reissen bei mir sogar die Ersatznerven. Gäbe es dieses Karma, dann hätte sich der Krebs wohl kaum meinen Herzmenschen ausgesucht. Er hat NIE jemandem etwas getan und auch NIE jemandem etwas schlechtes gewünscht. Im Gegenteil!!! Und am allerliebsten mag ich jene, die mir erklären, dass es Gottes Plan ist. Da herrscht bei mir akute Explosionsgefahr. Gäbe es einen Gott, dann würde er dafür sorgen, dass nicht soviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten passiert. Kein vernünftiges Irgendwas würde all das zulassen. Drum sind die Gottesanbeter bei mir genau richtig … da kommt mir die Galle hoch, die Nackenhaare stellen sich zu Berge und ich sage: „Stopp, jetzt einfach besser keine lieb gemeinten Worte mehr; es könnte sonst ein Unglück geben!“

Ja, neben Trauer und Kampf ist da auch ganz viel Wut. Und wenn ich an einem harten Tag an der Seite meines Göttergatten verzweifle, weil ich einfach nicht so helfen kann, wie ich mir das wünschte … dann kommt die Wut in mir hoch und es ist besser, mir einfach KEINE Ratschläge zu geben. Es ist nämlich schlicht nicht nachvollziehbar, was in mir abgeht, wenn ich sehe, höre, fühle, begleite, spüre und trage, was da alles abläuft … mit dem Menschen, den ich seit meinem 16. Lebensjahr in meinem Leben habe. Und ich bin inzwischen 51 Jahre alt.

Ja, und das ist der Grund, warum in den letzten Tagen hier einfach Stille war – unmittelbar nach den Feriengeschichten … denn da hat es uns wieder eingeholt … das harte Schicksal der Onkokrieger!

Aber wir geben uns nicht geschlagen – nicht kampflos und nicht einfach so. Und wir haben die Kraft für die nächste Runde, denn wir sind eingebettet in eine unfassbar tolle Familie mit den besten Kindern der Welt – mit wunderbaren Eltern – Freunden und Nachbarn – mit tollen Bekannten und vielen Menschen, die uns tragen helfen. DANKE DAFÜR! 🙂

Luxusproblem

Ich führe mit meiner Familie ein ziemlich unspektakuläres Leben – und wir haben in den letzten Monaten noch mehr gelernt, jede Minute, jeden Tag, jede Woche, jedes Erlebnis und einfach alles sehr bewusst zu geniessen. Nichts wird mehr auf morgen verschoben und wir dürfen alles, müssen aber nichts! Das hat uns das Leben auf dem Onkoplaneten gelehrt. Gewusst haben wir das auch vorher, aber so richtig bewusst geniesst man leider oft erst dann, wenn einem die Endlichkeit des Lebens vor Augen geführt wird. Und so kommt es auch, dass wir genug echte Sorgen haben, als dass wir uns um Luxusprobleme kümmern könnten.

Bis auf jetzt: Ich habe ein wahnsinnig extremes und ausserordentlich essentielles Luxusproblem!!! Ich habe aus Hamburg eine wunderschöne Halskette mit einem Elefanten mit nach Hause genommen. Mein Seelentier hängt nun seither um meinen Hals. Und jetzt … jetzt kommt es: Ich habe vor Monaten schon eine schöne Halskette anfertigen lassen, die jetzt endlich fertig wurde. Und nun ist die bei mir eingetroffen und … ich habe ein Problem: ICH HAB NUR EINEN HALS!!! Das geht doch nicht. Was mache ich denn jetzt? Schrecklich … ich werde den beiden Halsketten nicht gerecht …!!! Und beide tragen geht nicht, sie sind nämlich gleich lang und würden einander die Glitzershow stehlen. Furchtbar – ich mache mir schon den ganzen Tag Gedanken darüber, was ich nun tun soll.

So – genug verarscht! Also, die Geschichte an sich ist wahr – ich habe tatsächlich jetzt zwei wunderbare Halsketten. Aber man kann ja abwechseln. Und es ist mir auch nicht wichtig. Aber ich habe heute für einen kurzen Moment gedacht: So müssen sich richtig gelangweilte Menschen fühlen, deren Lebensinhalt aus nichts anderem besteht, als aus der Frage, was denn nun heute für ein Schmuckstück zu welchem Schuh und welcher Handtasche und so ….

Ich gebe zu: Ich würde unsere Sorgen sofort gegen Luxusprobleme tauschen. Aber ich stelle mir ein Luxusleben mit Luxusproblemen ohne wirklichen Inhalt grauenvoll vor. Wie langweilig muss das sein? Und was machen die Hirnzellen in diesen Köpfen? Vor sich hinglitzern? Oder reicht es womöglich wirklich, sich über den Schmuck, die Jachtlänge, die Absatzhöhe oder das Uhrenband Gedanken zu machen?

Grauenvoll stelle ich mir das vor. Mein Gehirn würde einschlafen und ich wüsste gar nicht so recht, was ich mit meinem Leben anfangen sollte. Jeder Tag in unserem Leben ist eine neue Herausforderung. Jeder Tag ist ein neues Erlebnis. Job, Familie, Haus und unzählige Aufgaben sorgen dafür, dass mir NIEMALS langweilig ist … ich kenne diesen Zustand nur vom Hörensagen.

Und jetzt muss ich mich wieder meinen Halsketten widmen … sonst haut mir mein Luxusproblem womöglich ab und ich merke es nicht … 🙂

Wenn die Panik im Nacken sitzt

Die treuen Leser-/innen wissen es alle: Die modepralinsche Familie lebt seit 18 Monaten auf dem Onkoplaneten. Das fiese Krabbentier hat sich beim Göttergatten eingenistet und offenbar beschlossen, dort freiwillig auch nicht mehr auszuziehen. Zwar haben wir dem Hauptübeltäter per operativem Eingriff den Garaus gemacht – also quasi eine Zwangsräumung vollzogen. Blöderweise hat das Mistvieh aber schon seine halbe Familie im Körper des Göttergatten zum Wohnen eingeladen und so bleibt das Leben ein Kampf. Es gibt inzwischen eine Menge Krebszellen, die mit Therapien zu töten sind. Leider hat sich aber ein besonders fieser Geselle meinen Göttergatten als Träger ausgesucht … er scheint untötbar. Mit viel Chemie ist er bislang zumindest daran zu hindern, noch mehr Junge zu fabrizieren. Aber ganz zur Wohnungsräumung konnte das Krabbentier nicht bewogen werden.

Und so kommt es, dass der Göttergatte medizinisch streng überwacht und regelmässig durchleuchtet wird, um zu sehen, was die fiesen Ableger alles anzustellen versuchen. Das braucht Kraft. Für meinen Herzmenschen braucht es sowohl körperlich als auch mental eine unfassbare Stärke, um nicht durchzuhängen oder in Panik auszubrechen. Für uns rund um ihn herum ist es vor allem ein psychischer Kraftakt. Jeder geht anders damit um. Ich für meinen Teil habe an Tagen, an welchen grosse Untersuchungen anstehen und wir auf das Resultat warten müssen sämtliche Symptome, die das Wählen der 144 rechtfertigen würden. Mein Herz rast, stolpert und macht mir das Atmen schwer. Auf der Brust liegen gefühlt zwei Tonnen und im Nacken sitzt ein Teufel, der mich alle paar Minuten daran erinnert, dass demnächst eine Nachricht ankommen wird. Ob es eine gute, oder eine schlechte Nachricht ist, weiss man nie. Und das macht das Warten schier unerträglich. Sich auszumalen, was denn nun sein wird, wenn es schlechte Nachrichten sind, macht einen kaputt. Zumal man es sich eigentlich gar nicht ausmalen kann. Schon mehr als einmal erlebt weiss ich inzwischen, dass man sich auf diese Szenarien nicht vorbereiten kann. Sie erwischen einen immer wieder mit voller Wucht! Bei guten Nachrichten hört man regelmässig die Steine, welche von der Brust rollen und zu Boden donnern. Und den Teufel im Nacken kann man dann auch mit einem zünftigen Schütteln für einmal wieder von den Schultern werfen.

Und wie sagt man so schön: Nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung. Das Leben in der Dauerangst fordert einen manchmal übel und die Unbeschwertheit leidet. Aber es gibt nichts, was man dagegen tun könnte. Wir haben zwar inzwischen gelernt, im Hier und Jetzt zu leben, weil das Morgen schon wieder ganz anders sein kann – aber es ist nicht immer so einfach, wie es sich hier tippen lässt. Es braucht Kraft, Zuversicht, Geduld, Liebe, ein starkes Umfeld und die besten Mediziner, die man nur finden kann.

Ohne Familie und Freunde wäre das Leben auf dem Onkoplaneten nicht auszuhalten, das ist sicher. Umso dankbarer bin ich, dass wir auf diese Menschen zählen können. Jene eben, die mich während meinen Herzkaspereskapaden versuchen in Schach zu halten, damit ich die Kraft habe, um dem Göttergatten immer zur Seite stehen zu können. Gemeinsam gegen das fiese Krabbentier!

Rückblick auf ein hartes Jahr

Am 12. November letzten Jahres wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Jetzt, zwei schwere Operationen, diverse Bestrahlungen und pausenlose Chemiekäulen später, sitzt mir mein Göttergatte munter gegenüber. EIN JAHR SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da in den letzten Monaten zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Zuhause im Glück?

Knapp zwei Wochen sind der Göttergatte und ich (und ein paar Tage sogar noch der Sohnemann und das Tochterkind) in „unsere“ liebe Stadt Hamburg geflüchtet. In den letzten zwei Jahren ist die Hansestadt unser zweites Zuhause geworden.

Bedingt durch die Krankheit des Göttergatten haben wir die letzten drei Monate fast nur in unseren vier Wänden, in Krankenhäusern und bei Ärzten verbracht. Und weil demnächst erneut eine grosse Operation ansteht, hat er sich ein paar Tage „Auszeit“ in Hamburg gewünscht. Und das war gut so! Andere Umgebung, andere Menschen, andere Themen und irgendwie für kurze Zeit ein kleiner Sprung auf einen anderen Planeten. Runter vom Onkoplaneten – rein ins vermeintlich normale Leben.

Und genauso hat es sich jetzt bei der Rückreise angefühlt. Nichts von Freude auf das Zuhause – nichts von Motivation für neue Pläne – einfach NICHTS! Für einen kurzen Moment haben wir uns sogar überlegt, auf den Scheisskrebs (tschuldigung) zu pfeifen und einfach auf dem normalen Planeten zu leben … ohne Chemie, ohne Operation, ohne irgendwas. Wer weiss denn schon, was werden wird. Aber eben: Für einen kurzen Moment nur – denn schliesslich greift man nach jedem Strohhalm, wenn es ums Leben geht. Und wir haben dieser fiesen Krankheit schliesslich den Kampf angesagt – gemeinsam! Also müssen wir da nun offenbar durch. Das Gefühl, einfach nicht mehr nach Hause zu wollen und auch kein Glück zu spüren, wenn man wieder im trauten Heim ist – dieses Gefühl ist neu und ziemlich erschreckend. Es ist so, als ob die Krankheit hier überall mit fiesem Gesicht sitzen würde. Auf dem Sofa, am Küchentisch, im Kühlschrank … sogar auf dem Klo. Und überall grinst sie mir mit der grässlichen Fratze entgegen.

In Hamburg war das anders. Der Kopf hatte auf „Pseudonormal-Modus“ gestellt, was das Leben um einiges einfacher macht. Kaum zu Hause, ist alles wieder da: Die Agenda mit den vielen Arzt- und Krankenhausterminen, die vielen Medikamentenschachteln, der Ordner mit den Befunden und den Krankenberichten – einfach alles, was diese hinterlistige Krankheit betrifft.

Klar – der Krebs war in Hamburg mit dabei (leider), aber es hat sich anders angefühlt. Für uns, wie auch für den Göttergatten. Es war so ein kleines bisschen Normalität in unserem Onkoalltag. Und jetzt: Bäm! Alles fühlt sich in null Komma nix wieder an, als ob man im Hamsterrad rennen würde. Das Gefühl, nach Hause zu kommen und sich auf dem falschen Planeten zu wähnen … dieses Gefühl ist richtig gemein. Zuhause im Glück? In unserem Fall leider derzeit überhaupt nicht. Und der Blick in die Zukunft bringt im Moment vor allem eines: Ungewissheit und Angst. Ich wünschte, ich könnte zaubern – niemals habe ich mir das mehr gewünscht, als jetzt! Aber wir haben uns eines vorgenommen: Im Frühsommer sind wir wieder in Hamburg, jawohl!!! 🙂

Kniffelaufgabe

Seit wir auf dem Onkoplaneten leben, hat sich unser Frühstückstisch etwas verändert. Der Göttergatte bräuchte theoretisch gar kein Frühstück mehr, wenn man die Menge der Tabletten betrachtet, die er jeden Morgen einnehmen muss. Ein ziemlich farbiges und geschmacklich ödes Erlebnis, auf das er eigentlich gerne verzichten würde.

Heute kam aber noch eine andere Challenge dazu, über welche ich mich schon unzählige male geärgert und den Kopf geschüttelt habe. Ich habe nämlich bei einer der „Frühstückspillen“ den Beipackzettel aus der Schachtel genommen, um diesen zu studieren. Und danach wollte ich denselben wieder zusammenfalten, um ihn zurück in die Schachtel zu legen. Nervenkrise! Tobsuchtsanfall! Fluchen!

Habt ihr schon einmal einen Beipackzettel ganz entfaltet? Ich nehme an, dass das jeder schon gemacht hat. Und jetzt die Gretchenfrage: Habt ihr es geschafft, das Teil wieder so zusammenzufalten, wie es ursprünglich mal war? Ich habe das noch NIE fertig gebracht. Schlussendlich zerknautsche ich das Teil immer total und drücke es einfach flach, um es zurück in die Schachtel zu quetschen. Warum müssen diese Dinger derart dämlich gefaltet sein? Hat das einen Sinn, oder will man damit vielleicht die Feinmotorik der Verbraucher testen?

Da ich mir schimpfend an diesem Papierdurcheinander die Zähne ausgebissen habe, hat der Göttergatte grinsend gemeint: „Das wäre doch eine Geschichte für Deinen Blog – warum es unmöglich ist, einen Beipackzettel wieder vernünftig zusammenzufalten!?“

Ja, ich weiss: Nicht gerade das wichtigste, all unserer Probleme. Aber manchmal tut es richtig gut, sich über einen total unwichtigen Mist zu ärgern und anschliessend darüber zu lachen – das Leben ist nämlich auch so schon hart genug. Und falls ihr die Faltlösung habt, dann bin ich auf eure Anleitungen gespannt…